修女的心性

每個小孩都是父母的功課，只是我們的功課比較重，要做得比較久。 

　　這個夏天，電視廣告突然密集地撥放起臍帶血銀行的廣告，娛樂新聞爆料女主持人的孕事，影劇女星喜獲麟兒，孩子的滿月酒會場貼滿了母女相偎的溫馨照片。小生命的出世向來是喜事一件，只是有的寶寶天生就與眾不同。

有一次和小洋走在街上，突然就跑來一個大人，成年人噢，劈頭就問：「你的孩子怎麼了？」真的是非常可惡。我覺得有時候不懂事的大人所造成的傷害，反而比小孩子還要深，因為他們不懂、不清楚這樣的狀況，會好奇嘛！ 

　　一出生，小洋的四肢軀幹及臉蛋上就有咖啡牛奶斑，當初只覺得眼睛痛痛、臉蛋痛痛，直到一歲時，才確定診斷出罹患了第一型神經纖維瘤。因為家族中沒有NF的病例，小洋的父母也非常納悶這樣的事情怎麼會發生在寶貝兒子的身上。

　　要是說當時的心情，難過與自責難免都會有吧，只是想起來，難過成分多於自責，如果是懷孕的時候自己疏忽了，亂吃藥或幹什麼造成小孩子這個樣子，我會自責，但是當初懷小洋的時候我就很重視產檢，還跑去台大優生中心檢查耶，只是基因突變這種事情檢查也檢查不出來，非得要小孩子生下來了才知道。雖然難過是難過，還總要面對，這是我們父母的功課，責任感要重一點，負面情緒要少一點。

小洋的父母都擁有醫療背景，爸爸是藥學系畢業生，媽媽曾經是護士，現在轉行當了國中國文老師，兩人都對孩子有很深的期盼，在懷孕過程裡一直小心翼翼地呵護著肚子裡的寶貝，只是小洋一出生就注定要體驗不同的人生。面對帶著咖啡牛奶斑來到人世的孩子，小洋的父母表現出勇敢迎戰的態度，以堅定不搖的信念支持著，憑自己的專業與耐心，他們有自信能提供小洋最好的成長環境。

他才中班升大班，只知道眼睛會痛痛，臉臉會腫腫，那是因為臉部的纖維瘤已經壓迫到眼睛了，當然他現在不知道自己發生什麼事，不過我們常常帶他參加活動去認識大家，像是神經纖維瘤的病友會那一類的，長大後他自己就慢慢會懂了。小洋的四肢軀幹都有咖啡牛奶斑，臉上也很多，不過他接受度滿高的，不會討厭這些斑耶，還會跑去跟姐姐比，說怎麼姐姐沒有這些斑我怎麼有，反而有點成就感。 

　　在社工老師的印象裡，小洋長得相當可愛，皮膚白白嫩嫩非常好，雖然因為腫瘤壓迫到眼睛，曾經動過一次手術，但是沒有留下疤，只有左臉稍微腫腫的，就是因為纖維已經長出來了的關係，個性文文靜靜，是很乖的孩子。媽媽笑說，小洋在熟悉的地方，像家裡或學校，就很活潑好動，但是因為臉和別人有點不同，有的時候出門還是會躲在媽媽的背後。

　　小洋一直是家裡的寶貝呀，皮皮的，愛耍賴，就是有一點霸道，因為小時候把他托給我婆婆帶，到了要上幼稚園才送回來，老人家就是寵小孩子嘛，又難免有些補償的心態，比較溺愛他。不過教小孩子本來就要從家庭開始，慢慢做起來，畢竟我們大人也不能幫他承擔什麼，最重要的是要陪著他，常常在他身邊，男孩子雖然比較不貼心，也不會跟我撒嬌什麼的，但是自己作媽的，看了就會想去抱抱他、親親他呀，想多陪他玩。

對小洋的母親而言，陪伴就是最好的照顧方式。常常有病友說她很偉大，但她並不這麼認為，只覺得碰到困難就該坦然去接受，即使一開始難免低潮難過，但是不面對就不會有進展，事情也不會變得更好，唯一能作的就是盡量給小孩最好的醫療和教育照顧。

小洋的姐姐大他三歲，非常懂事，是很成熟的孩子，不會跟弟弟吃醋，有什麼都會讓他，就算心裡覺得不高興也很快就能夠釋懷。她知道弟弟有NF，之前弟弟去看診啊、開刀呀，她都會陪在弟弟身邊，每次我們要參加病友會或是會議，姐姐也會一起去，全家參與。

　　懂事的乖女兒，向來是個好幫手，從不因為弟弟是家裡備受寵愛的獨生子而胡鬧，能有個姐姐和小洋相互陪伴成長，也讓媽媽感到非常欣慰。似乎無論什麼年代，女兒都是家庭中最早熟體貼的成員，「長女」那種堅忍的形象，也一直存在於我們的社會概念裡，雖然從前辛苦打拼的時期已經過去，女孩們依然保持著那股溫暖的推進力。

　　進幼稚園前，我們作了好多準備，後來選擇讀姐姐念的那一所，這樣跟老師和園長也比較熟，可以做事前的溝通。以前姐姐在念幼稚園的時候，我們就常常帶他去那裡逛逛走走，先熟悉那裡的環境，小洋的老師就是姐姐的老師，從小看他長大的，要是其他小朋友對小洋好奇，想問他怎麼了，老師就會跟他們解釋。不過先前我們也有和校方開過內部會議，討論看看用什麼方式才可以讓孩子們很快認識他，開學的第一天，園長就親自帶著小洋，一間一間教室自我介紹，順便發糖果給同學吃，他的貴人真的很多，都很幫忙他、支持他。現在雖然有森林國小，不過我不會想帶讓小洋去那裡念書耶，讓他接受一般的教育就好了，如果刻意安排，反而是一種侷限，總有一天孩子要走出去呀，要接觸外面的世界，甚至環境允許的話，我還想送他出國呢！

　　夫妻兩人都接受過高等教育，自然對小洋的學習規劃也有一套想法，不會把孩子關在保護傘下，限制他的自由發展，而是讓小洋做個正常的學童，同時，為了避免可能的傷害與誤解，爸媽也事先擬定好計畫，讓別人先認識小洋，知道他只有外觀不同，其他方面都很正常，會跑、會跳、會哭、會笑。我想這一段過程必定相當艱辛，畢竟是將孩子從家裡送出門的第一步，多少小孩子第一天上學還沒到教室，就哭著要回家，但小洋的母親談起這一段，就像教育家般理性、平靜，有為人父母的重重牽掛，也有為孩子著想的放手一搏。

　　對身體健康的小孩來說，看醫生可能是很可怕的事，但是對我們家小孩來講，這是為他好，是在照顧他，我們從來不會去問他打針痛不痛，或者是心疼他、覺得他很可憐這類的，我覺得這樣不好，對小孩也沒有任何幫助。不過他去開刀呀，進手術室、加護病房，我都會親自進去陪在他身邊，以前都在照顧別人，現在就換我照顧自己的孩子了。我們也不會特別去獎勵他，就是把他當正常的小孩子來看，等他身體恢復得差不多，再全家一起出國玩，去鄰近的國家走走，每年也都會作環島旅行。 

有一雙可愛的子女，問小洋的媽媽還想不想再生個孩子，她顯然有些遲疑。雖然小洋的罹患神經纖維瘤的原因，並非遺傳而是基因突變，完全無法預料，但是媽媽心裡還是有點怕怕的，有些疑慮，她很想再生個老三，不過思考再三依然無法作決定，所以現階段還是以小洋姐弟為重。

對於沒有家族病史的NF家庭來說，即使知道這並非遺傳疾病，卻還是會害怕有那麼些可能的突變機會，就算神經纖維瘤並沒有立即致命的危險，也許是一種不忍的心情吧，總希望孩子能夠健健康康地成長，不要被作怪的腫瘤們威脅。曾經訪問過一位NF患者的兄長，那時他已經有個五歲的女兒了，一開始他也擔心過孩子會不會跟妹妹一樣有神經纖維瘤，幫女兒洗澡時都會忍不住要仔細檢查一下孩子身上有沒有咖啡牛奶斑。這種蔓延於家族親人間的憂慮，就像神經纖維瘤的副作用，有人說自己身上這些「小痘子」是顆不定時炸彈，對於家族的未知生命而言，他確實也像是個不定時炸彈，不知道何時會再引爆。

我覺得拍公益廣告是個很好的方法，讓大家了解神經纖維瘤並不是傳染病，外表的不同是天生的，但是其他各方面，NF患者都與常人無異。要別人接受前，先讓他們了解，就不會有誤會，有錯誤的認知，如果你們真的有這種打算，願意拍公益廣告片，我一定會讓小洋響應你們，我們從不擔心孩子曝光，反而希望藉著小洋，能讓大家認識神經纖維瘤，這就很值得了。

        在社工人員的眼中，小洋的父母是相當認真嚴謹的一對，從得知孩子有NF後，就不斷參加研討會議，閱讀中英各方面相關文獻資料，也經常提供意見給我們，希望智邦公益館能夠做得更多、更好，他們的用心與指教，充分展現出天下父母心的殷殷期盼。

　　上次非洲阿福來台灣，後來要回去時有個歡送會，妳知不知道？就是那場歡送會，有個好可愛的小男生上台送禮物給他呀，電視新聞都有拍，那個就是小洋唷！還有以後你們如果辦什麼病友會之類的活動，看到一對父母帶著一雙姐弟，可能就是我們，我們總是全家一起參加活動。

即將結束訪談時，小洋的媽媽突然想起這段往事，不禁眉飛色舞地說了起來，一反平常冷靜理性的思維，而沉浸於為人父母的喜悅。或許就是因為充盈著滿滿的愛與希望，小洋的父母才能這樣堅強地支撐下去，同時也一面灌溉著孩子，使他小小年紀就擁有超人的勇氣。