修女的心性

                        
                        照片來源：智邦公益館

也許是一種對於未知衝擊的恐懼，我經常在看似平靜的現實生活中想像，當摯愛親人離去的那一刻來臨，該如何面對？生、老、病、死一直是共同的人生課題，帶給我們痛苦悲傷，同時也帶來一個內省的機會，一個改變生活態度的契機，在生命的無常之中，或許還有些積極的力量萌發著。
 

所有的離別中，白髮人送黑髮人，是我們最不忍見到的，還未享盡生命美好就從人生裡缺席，這種早逝的遺憾如果降臨在你我身邊，將會對我們的人生有什麼改變呢？

        小君與我們的第一次接觸，也是最後一次。當時智邦公益館正準備為神經纖維瘤的朋友舉辦一場基因篩檢的義診，小君主動打電話來向社工員諮詢，只是從此就沒有了消息；隔年八月的一個中午，小君的二哥打電話來，告訴我們小君已經離開人世，她留下一筆生前的積蓄，指名要捐給智邦公益館，希望能帶給其他神經纖維瘤病友重生的希望，不要像她一樣，有好多的夢，卻沒有機會再圓了……

    小君很勇敢，也很獨立，雖然不是很聰明，可是做事情很努力，個性非常樂觀積極，比我還會關心別人，所以她的朋友比我還多。小時候沒人當小君是個病人，一直到神經纖維瘤長出來，她也能用正面的態度去面對。

　　哥哥口中的小君，是個愛交朋友的女孩，雖然沒有機會親眼見到她，但是從一張張出國遊玩的照片裡，可以看見她的善良與喜悅。小君喜歡旅行，足跡遍佈美國、日本、泰國，也喜歡全省走透透，總有朋友陪伴在她身邊，熱熱鬧鬧地。哥哥常笑小君念書不靈光，連當初念美術也是因為課業壓力比較輕，興趣只佔一些部分，「她可能喜歡劉德華還比喜歡美術多一點」小君的二哥笑說。他從不需為小君的求職問題擔心，交友廣闊又體貼人心的小君，工作上總是有朋友或同事的介紹與幫忙。 

小君以她的外向活潑，在網上結交了不少好朋友，我不禁好奇，許多人會在這個虛擬的世界裡隱藏自己的身分，滿足某些人生裡不能完滿的缺憾，喜歡上網交朋友的小君會讓網友們知道她是神經纖維瘤患者嗎？「NF的患者很難避諱讓人發現自己身上的不同吧！所以小君不會刻意去隱瞞什麼」二哥說，雖然小君臉上的症狀不明顯，不過也很難掩飾，仔細看還是看得出來。

有一次我打電話回家，發現小君不在，後來打手機一問，她竟然人在台南！我問她大老遠跑去台南做什麼，她說跟網友家族聚會，我心裡想，這麼好，跑這麼遠出去玩，但是做哥哥的難免會想管管妹妹，只好叫她趕快回來。還有一次，去醫院給她探病，發現人好多，還有些不是她的同事、同學，她身邊的朋友我總也會認得幾個，問她才知道這些人都是網路上認識的，當時我也很驚訝，小君竟然還會上網去聊天室交朋友。 

　　小君並不因為罹患神經纖維瘤而自卑，還曾經拍過藝術照，只是平時會用頭髮遮掩臉部，也不穿無袖的衣服和短裙，適度地裝扮，隱隱透露了小君心中的一點陰影，但年輕愛美的她，依然能坦蕩地面對眾人的眼光，難怪二哥總是不斷稱讚小君非常勇敢。

        小君一出生，身上就有咖啡牛奶斑，和許多NF病友一樣，剛開始都以為那是胎記，發病時小君十二歲，當年二哥也才十五歲，大家年紀都很小，爸媽也不太清楚這是怎麼樣的病，所以並未像連續劇一般，出現全家陷入愁雲慘霧的情節，家人都是用平常心面對，二哥解釋，硬要說是樂觀也太過牽強，主要就是沒想那麼多罷了。其實很多悲傷，或許只是局外人的過於穿鑿附會，對情緒的太過介入，在訪問的過程中，我發現大部分的家庭在面對神經纖維瘤時，都是用一股要化解困難的力量去迎戰，消極怨嘆的狀況並非如想像中那樣普遍。

　　因為神經纖維瘤的關係，疼痛一直伴隨著小君，主要集中在腳和腿的部分發作，就算去醫院也沒什麼根本的治療方法，頂多就是吃吃止痛藥，這種無奈使得小君在2003年底，腳底開始有輕微刺痛感時，沒有及時發現病情的嚴重性。隔年她因為胸腹肌肉疼痛就醫，經診斷發現胸椎內有腫瘤壓迫脊髓，開刀取出分析後，才發現長期的疼痛是因為惡性腫瘤所造成，詳細檢查顯示原發部位在左腿，當時除了轉移到胸椎外，還擴張到胰臟和肺臟，最令人無法接受的是，這時的小君只剩下六個多月的生命了。  

也許是因為和大哥年歲相差較多，也許是因為大哥比較早成家立業，在家裡，小君和二哥最為親近，生命倒數的最後幾個月，二哥也是她最後的支撐與後事的交代對象。 

在她癌症後期，我才跟她討論要怎麼處理身後財產的事情。當初開刀是因為脊髓受到壓迫，我直覺就問小君不是要把財產捐給脊髓損傷協會，她想了想，說要捐給智邦公益館，因為那裡有在幫助神經纖維瘤的朋友。她大概捐了三分之一的積蓄，剩下的就幫媽媽保險，留給媽媽做生活規劃，小君最擔心的就是媽媽，大概是因為子女們對媽媽的感情都比較深吧。

　　我媽媽是個比較悲觀的人，不太願意談起這件事，也很排斥接受採訪，我是跟她說，事實已經是這樣了，不是不要想就可以不去想，但是家裡還是她最不想觸碰到這個回憶，我和我太太就還好啦，畢竟小君其實是改變我很大的一個人。現在我比較能夠體會媽媽的心情，我只是哥哥的身分，但是小君卻是她女兒，她所受的傷應該也比較大。至於爸爸，可能是因為年紀大了吧，都八十幾歲的人，也不會有那些感傷的情緒了，這樣或許也是一件好事，如果他也像媽媽那樣容易悲傷，生活就會過得很累。  

因為病情的關係，小君生前經常請病假，後來老闆覺得她請太多假不適合繼續工作，小君之後就沒有去上班了。病床前，小君的哥哥問她有沒有想做的事情沒做，單純的小君首先就說要去工作。「我好想工作，好想痊癒，好想用自己的身體去感受世界的美好……」聽到這裡，我不禁心頭一震，只是這麼簡單的願望，小君卻永遠也不能實現了，而世界上又有多少像小君那樣年輕的人，四肢俱全、身體健康，成天抱怨工作太多，錢太少，殊不知重返工作崗位，竟然是小君生命最後幾個月最期待的事情。 

曾經有人追求過小君，這件事情我也知道，只是她不肯接受，怕以後生孩子會遺傳到NF，這是主要原因，也是唯一的顧慮。表面上她好像不太在意自己有神經纖維瘤的事，其實多少還是會有點影響，雖然我想她的病是因為基因突變而不是遺傳造成的，不過這也是她善良的地方，就算有只有一點點萬一，她也不願意因為私人感情的因素而讓孩子像她那樣，一輩子得面對病痛的折磨。 
                    

問二哥想對天堂的小君講些什麼，他跟我說，這麼感傷的話可不可以不要回答？他不想讓自己陷溺在懷念的遺憾裡，倒是對於小君帶給自己的改變，二哥有說不完的體會。這或許就是一種絕地重生的正面思考，生命的消逝雖然令人悲傷，但帶來的也不全然是無限感慨，經由生死離別的歷程，反而會讓身旁的人更懂得生命的意義。 
 

小君給我的生活帶來了很大的改變，我開始虔誠地信佛，從她過世之後，我就一直茹素到現在。她也改變了我對金錢的態度，以前我從來沒想過捐款的事情，現在則是每個月固定會存一筆捐款用的錢。我和我太太也開始會去注意身體方面的變化，知道要定期做健康檢查，飲食清淡一點。我常常跟我太太說，人生最大的願望，大概就是可以兩個人一起到老吧！不然像妹妹這樣突然離開……我是不曉得離開的人心裡傷心與否，但是還在的人真的滿難過的，尤其是這麼年輕就走了，我們也得提早面對這種失去親人的痛苦。現在我很懂得珍惜身邊的人，珍惜現在的生活，對物欲的要求也降得很低了。 
 

避開太過感傷的話題，小君的二哥覺得，與其緬懷過去的人，讓自己困在當時的悲傷情緒中，還不如好好把握現在擁有的一切，把妹妹帶給他的許多歡樂與啟發牢牢記在心頭。 

2004年8月14日，是小君的告別式，她並沒有太多時間挑戰死神就離開了，也許一切都來得太措手不及，還有好多好多沒有實現的事情沒能完成，但是小君也幸運地沒有被病痛折磨得太久。告別式當天，智邦公益館的社工人員帶著病友的哀悼，在全場潔白百合花的襯托下，向小君說再見。疼愛小君的哥哥們，告訴在天國的小君：「雖然上天沒有辦法讓妳再叫我一聲哥哥，但是我們會盡力完成妳的遺願，妳永遠活在我們的心裡。」 
 

臨終前，小君提醒哥哥轉告其他病友：「不要輕忽身上任何的疼痛與變化，也不要忽略任何一顆突然冒出的神經纖維瘤，即使它再不起眼……這是我用生命換來的教訓。」小君走了，而她的愛依然在人間蔓延著，我永遠記得照片裡，北海道的雪地中，她白皙的身影，彷彿天使來到人間。