颱風季和雨季一起來到這個夏天,陰雨前的炙陽燃起整個午後白花花的色調,台北東區無論何時都水洩不通,每分每秒都是尖峰時刻,我們無頭蒼

 


颱風季和雨季一起來到這個夏天,陰雨前的炙陽燃起整個午後白花花的色調,台北東區無論何時都水洩不通,每分每秒都是尖峰時刻,我們無頭蒼蠅般花了好多時間找停車位。身型高大的晟昇,頭頂貼著車頂地坐在前座,一邊幫忙找路,一邊笑說:「台北變化的速度實在好快,每次回來都覺得越來越陌生,實在不敢承認自己是台北人了。」 


再過幾天就要去大陸廣東工作,合約一簽就是兩年,晟昇神情顯得很輕鬆,隨時準備再出發,「人會沮喪就是因為失去成就感。」現在他才明白人生要追求的是一種有所作為的自我實現。與晟昇談話有種如沐春風的感覺,自信的言語與豐富的人生經歷,是種見識過大風大浪後的深蘊涵渾。

    我是家裡唯一的男孩,也是家族中唯一有神經纖維瘤的人,也許這就是所謂的突變吧。發病或是碰到別人無心傷害的情形,大致上和其他病友差不多,無非是出生時全身長滿了咖啡牛奶斑,有一次去游泳,還被其他泳客懷疑有傳染病,不讓我下水。當然別人異樣的眼光,小孩子的無心之言,成長所受的傷我都經歷過,只是想想,也不能怪他們哪,這是罕見病,人家又不懂,將心比心,如果角色對調,我會不會作同樣的事呢?

  身為獨子的晟昇從小備受寵愛,除了疼他的父母,還有三個姊姊,每次從國外回來都會帶紀念品,或帶他出去見世面、吃美食。雖然悲觀的母親曾經為晟昇有NF而深深自責懊惱,他卻覺得自己的四肢健全,家庭美滿,童年非常快樂,沒有任何缺憾。

  小時候電視上常撥放母子失散、苦兒流浪記一類的故事,每次看到,母親都會跟我說:「我一定不會找不到你,因為你身上有上帝作的記號,獨一無二。」當時我還因此引以為傲,覺得上帝特別眷顧我。

  十歲時,晟昇得了急性腎炎,服用很多抗生素,後來神經纖維瘤剛開始發病時,還以為是抗生素的副作用,直到醫生診斷出來,才曉得自己有NF,也才明白,從小身上的雀斑、胎記,原來就是咖啡牛奶斑,學校老師也因此給他取了非常可愛的綽號,叫他「小花貓」。

  「我從來沒有想過
NF是媽媽造成的,這絕對不是她的錯,她給我的是一個完整的身體!」看見他脖子上掛著十字架項鍊,我們好奇地詢問晟昇的宗教信仰,總覺得這種積極自信的背後應該有什麼力量在支持著。他說自己本來信基督教,後來改信天主教,但是都沒有受洗過,不算虔誠的教徒,只是每次出外時會禱告求平安,我們才發現晟昇面對生命的困境時,全靠著天生的開朗與樂觀,強韌的精神力量讓所有與他相處的人,都能感受到生命的堅定強韌。

  十九歲那年,我是學校的攝影總幹事,因為校慶運動會要作動態攝影,邊跑邊拍,結果撞到了大腿上的血管瘤,本來以為是單純淤青,就用去淤油推,沒想到越推越嚴重,右大腿腫得跟金華火腿一樣,才跑去看醫生。在醫院時,因為血管瘤破裂,失血過多就昏倒了,昏迷當時,我看見自己獨自走在兩邊都是草的路上,身後一直有人喊我,一回頭,就醒來了,原來當時有個士官長正幫我作心肺復甦術,要不是我有回頭,當時可能就這麼一覺不醒了。

  這是晟昇因為血凝度不好而一腳踏在鬼門關的經驗,也是他首次進開刀房的記憶,當時一口氣動了三刀,把大腿外側的血管瘤和胸口的脂肪瘤一併割除。因為這場差點蒙主召喚的歷程,晟昇開始學習面對神經纖維瘤,去了解自己的身體變化,每天檢視身上的脂肪瘤、神經纖維瘤有沒有異狀,一有不對勁、變了顏色,便立即就醫。去年聖誕節,切片檢查發現有不正常出血,但是因為急著赴美工作,只修養了幾天就出國了,結果在美國的第二天開始大量出血,經過當地急救後趕緊返台,他說身上這些瘤,彷彿不定時炸彈般,什麼時候會發作都不知道。

  因為我身體本來就不好,加上那次開刀,當兵體檢過不了,就直接去工作了,當時正好是台灣經濟最好的時期,一開始我是作紡織和鞋業,因為是歐洲的品牌,生意又很好,所以很多出國的機會,我很容易適應環境,也不怕和外國人溝通,就常常有機會東跑西跑。只是後來發現自己不適合當業務,反應不夠快,跟台灣人談生意要鉤心鬥角,爾虞我詐的,要很仔細小心,於是就準備轉行了。本來想去電腦業,也考了很多證照,但是隔行如隔山,最後是跑到上海開了家電腦公司,為台灣人服務。我的外省口音在大陸很吃得開,不會被發現是台灣的呆胞,可惜當時上海話沒學起來,不然更能打成一片。

  其實晟昇的二姐夫就在電腦業擔任大職,他卻沒有和姐夫求助,即使幫他找個職缺只是舉手之勞,但晟昇並不喜歡攀關係。好幾次二姐夫擔心他沒錢,還告訴他如果需要幫助,立刻可以匯一筆鉅款給他週轉,看是要投資什麼都行,只是晟昇終究沒有求援,靠著自己慢慢打拼而轉戰對岸市場,後來又在泰國、越南都待了幾年,累積了豐富多元的生活體驗。

  我和前妻就是在飛機上認識的,那是從香港飛台灣的班機,我朋友當時非常無聊,隨便指了一位空姐開玩笑就說那是我老婆,起鬨要我們合照,也要了電話,現在想起來很幼稚,但她也是笑笑地配合,不介意我們這樣胡鬧。下飛機後,想說要把照片洗給她,順便寫封信給航空公司,稱讚他們有這樣一位優秀的空服員,本來我對這航空印象不好,現在有所改觀。她看到我寫的信,覺得我這個人挺中肯的,也就注意到我了。剛開始我追得很辛苦,不是她喜歡的那一型,後來我在北部常照顧她,因為她隻身從南部上來工作,時間一久也就被感動了,認識一年後我就提出交往。

  交往前,晟昇和前妻說明自己NF的狀況,因為纖維瘤長在胸背比較多,平常衣服穿著不是很明顯,結果脫下上衣的時候,單純的女友竟然嚇哭了,晟昇也被她的反應嚇傻了,沒想到身上這些「小痘痘」原來這麼恐怖。雖然被嚇壞了,前妻還是答應與晟昇交往,在談了五年戀愛後共結連理。本來前妻以為自己可以接受先生身上的小痘痘,但隨著時間過去,一些無心傷害的語言也隨之出現,諸如「小痘痘會不會好?」「我看你身上的痘痘好可怕唷!」之類,使晟昇有很長一段時間受到了影響,非常討厭自己的身體和身上的纖維瘤,天氣再熱也穿著長袖長褲,只為了把小痘痘遮起來,有什麼偏方就去嘗試,每週去割幾個痘痘,想說總有一天割得乾淨。由於健保給付有限,每個禮拜要為了割哪幾顆好而煩惱,他形容說這樣就好像在海邊撿貝殼,挑好這個,又覺得那個比較大,一直找來找去。不過說也奇怪,好像越討厭這些小痘痘時,小痘痘就出現得越頻繁。

  經過了三四年的磨合期,前妻依然無法抹去心裡的陰影,加上種種因素,兩人終於決定勞燕分飛。在失婚的當下,晟昇同時遭遇失業與父親去世的三重打擊,陷入人生最低潮的難關。

  婚姻大概是我遇到最大的挫折了,之後我因為身上的問題而不敢交女朋友,雖然也有些異性對象示好,可是碰到了我就是逃避。也許跟當時一連串遇到太多狀況也有關,因此得了憂鬱症,持續有三四年之久。
   



 



 



 



 



 


面對困境時,晟昇選擇專業的協助,第一時間就去找心理醫師諮詢,同時身邊有些知交好友幫忙,也參加了心靈成長課程,學著將愁困化為文字,寫作成了治療憂鬱的發洩方式,就這麼有一天突然想開了。

  因為得了憂鬱症,開始躲避人群,不想和大家接觸,幸好有個專科時的朋友,畢業後還會每個禮拜出來喝茶聊天聚一聚,他知道憂鬱症的人很容易有輕生的念頭,一天就打好幾通電話給我,確認我平安無誤。雖然當時有些朋友是用那種恨鐵不成鋼的態度對我,不過回頭想想當時怎麼一直走不出去也滿好笑的。

  他特別叮嚀病友們有問題就要求醫,不要覺得丟臉或羞恥,免得延誤病情而困在自己的愁緒中。經歷過低潮期之後,晟昇又開始接受自己,明白眼前的問題並不是小痘痘所帶來的,越是在意別人的眼光,別人的眼光也越詭異,與其花時間擔心那些目前無解的痘痘上,不如接受它們,與它們同在,帶著他們看世界,何況自己有著好手好腳的身體,能吃能喝,雖然比上不足,比下也有餘了,悲傷是一天,快樂也是一天,應該要為自己而活才對。



 


奮鬥過來的晟昇,也曾經到家扶當過義工,他說當時社會福利組織還不發達,所以沒試過聯絡社工團體,即使有兩次因為NF住院的經驗,卻不知道國內有NF相關的研究單位,就連醫生也沒有提供相關資訊,使他直到最近才知道自己罹換的是NF一型,本來想到網路上成立神經纖維瘤家族,串聯所有病友分享彼此的醫療經驗與資源,才發現國內早有這樣的家族存在,因此參加了中區聯誼活動而接觸到智邦公益館,使他有機會分享自己的生命經驗,期待也能提供其他病友一些方向與幫助。


他認為台灣有這樣的資源,卻沒有做好串聯與連動,導致有些病友發病時,不能即時受到專業的照顧與治療,非常可惜。晟昇鼓勵病友們多多參與活動,藉由團體活動的氛圍敞開心胸,走入人群,互相學習交流與打氣,他就見過許多比自己更健康有朝氣的朋友,他們充滿活力與自信的形象也激勵著晟昇,無論碰到什麼困境,都要反省惜福。
 


「人要活得讓自己覺得有價值。」已經邁入中年的晟昇,對人生有了新一番的體認。與他談話,彷彿我們自己也上了一課,學會了如何面對生命裡的種種挑戰。


 


 


 


 


 

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