修女的心性

因為以前智邦的朋友介紹，今天參加了旺宏的員工們成立的慈善服務社的成立大會，他們想找一個專職人員負責跑社團的事務，免得因為大家忙於工作讓這個社團又無疾而終，所以就趁這個機會先過去探探水溫。

意外地，碰到了我離開智邦前夕時剛進來的社工師，一碰面時就覺得很眼熟，她竟然馬上認出我來，雖然一年半載不見，但是兩個人話匣子一開就講個沒完，也從她口中才知道，當初幾個去智邦實習的人裡面，主管對我其實相當看好，離開智邦的時候，她幫我辦的惜別聚餐，聽說就是個無上的光榮～哇哈哈，因為很少人可以得到這樣的待遇。

至於這次接洽的旺宏同仁們，每個給我的感覺都很棒，現在深深覺得，漫長的職涯裡，有好相處的同伴很重要，當然，等到自己已經夠油條的時候，跟什麼妖魔鬼怪大概都可以魔高一丈了。

現在想起來，當時在智邦認識的大家，竟然對我的影響一直延伸到現在，真是不可思議，像是很早就離職的網頁設計師姊姊，一直和我有msn聯絡，也教了我一些職場自保法則，因為她是標準為錢工作者，最愛調教我們這些剛出社會還不會對抗主管的小毛頭了。

這些日子又碰到了許多人，看見許多事情，竟然覺得意外充實呢。

粉紅色衣服的是胡老師，咖啡色短裙的是林老師

        生病了，趕緊看醫生！

在醫院診所密度這麼高的都市裡生活，求診像到便利商店買東西一樣方便，但是在台東縣的霧鹿村，看病可不是件簡單的事。重岩疊嶂的山谷彎曲延伸了道路，一趟下山的路程最少要花五十分鐘，尤其當患者正與病魔奮鬥而虛弱不堪時，如何度過九彎十八拐的折磨，更是讓胡金娘老師頭痛。開著一台1500cc 紅色TOYOTA，六十多歲的胡老師每天都有滿滿的行程，無論大人小孩，誰家出事，就算要跑到另一個村子去，也義不容辭。

這位活力十足的阿嬤，比總經理還難連絡上，前前後後打了好幾通電話，她都忙著開車無法接聽，問胡老師什麼時候才回到家，「很晚噢！」我們只好跟著 胡老師一起加班。談話的過程中，訊號一直非常不穩定，彷彿可以想像新竹與霧鹿間，綿延百里的山巒起伏，正插播著他們遙遠漫長的存在。布農族的胡金娘是退休的霧鹿國小教師，也曾經任海瑞鄉鄉長，任期間，以米酒做獎品鼓勵鄉民，一戶種一株山櫻花，於今盛開出南橫沿線的繽紛燦爛。現在則是經營民宿、敎小孩子織布、帶合唱團樣樣來，好像還是一尾四十歲的活龍。近來，因為察覺到部落裡獨居老人的問題日益嚴重，於是胡老師又拓展了自己的「業務」範圍，帶智邦公益館的工作人員深入山區，一面充當翻譯，希望可以為獨居老人盡份心力。

平常村子裡有人生病，胡老師就千里迢迢開車去接送病人，她說人在虛弱時特別容易受傷，怎麼扶進車裡、怎麼躺都要特別小心，要是連她也送不下山，就只得叫車來山上載人了，還好當地警察和關山醫院的院長護士們，都對胡老師很照顧，算是對她這位「南橫不敗」的肯定吧！平常大人小孩出事還好處理，胡金娘最煩惱的就是獨居老人沒人照顧，一個人沒錢也沒力氣出門，悶在家裡出了什麼事情、生了什麼病都不知道。村裡的人口外流嚴重，孩子們多半出外工作，不常回山上，形成越來越多獨居老人無助在家的景況，留在村子的年輕人，多是找不到工作的，離鄉背井奮鬥或賦閒在家，怎麼樣都不完滿。

光是霧鹿村就有六七個獨居老人，加上其他村子的老人們，數量更是超乎想像，對此，每天都在「巡山」的胡老師感到非常心疼。她說獨居老人最大的問題是缺乏照顧，因為身體耗弱，買日用品又要長途跋涉，衛生紙用完了也沒得補，肚子餓了也沒有營養的東西可以吃，精神就越來越差，形成惡性循環。經過長久的獨處生活，老人們漸漸封閉自己，一方面需要人們關櫰，一方面卻不願走出屋外求援，有鄰居的倒還好，只是幫忙也有限，因為交通費用的開銷實在太大，老人津貼又微薄得緩不濟急，金錢和日用品的援助便成了目前最急迫需求的項目。前一陣子才有位九十多歲的老太太剛去世，因為悶了太久，全身都是老人病，心臟不好、筋骨差，也沒有兒女來關心，默默地離開了人間。問她有沒有什麼未了的心願，老太太沉默不語，是種經歷了百年孤寂的安靜。老太太的後事由村裡派出所的警察幫忙處理，胡 老師的幹勁也得靠年輕人拉一把，才能衝得更有力。幸好有大家的鼎力相助，才能讓胡金娘把光輝照得更廣更遠。

本來應該享受退休生活的胡老師，卻奔命於後山各個村落，無怨無悔地付出所有心力，她滿足地說，這樣的生活非常充實，看到別人開心她就會開心，看到別人日子，她一樣也受折騰。於是每天她都打起精神，到處探望安慰痛苦、有困難的人，日子過得越忙碌，胡金娘就越有幹勁，我們在她身上，見到了布農祖靈那股凜然的悍氣，世世代代，傳承了下來。

        「文化是族群存在的價值中心。」教授母語和傳統編織的胡金娘老師這麼說，正因為她小心翼翼地對待著隨時可能受外來文化影響而變質的傳統，布農族人開始重視文化傳承，這個延續著族群生命的核心，代表著布農族的精神，使隱居台灣後山的部落站上舞台，向全世界大聲唱出撼動人心的天籟之音。 

        智邦公益館與Nugen共同成立的「助學希望工程基金」，每個月依營收額提撥固定百分比的基金，協助偏遠地區學童，以發展傳統文化傳承為目標的台東縣武陵國小，正是這筆基金的受惠者。教導主任林素慧表示，因為「希望工程」的撥款協助，使他們在94年度下學期得以開始進行許多課輔計畫，幫助更多布農孩子步上學習軌道。經過全校會議討論後，武陵國小決定將第一期經費用於家境清寒學生、低成就學生，以及資訊教育補助上，由於清寒學生家境不好，父母多外出工作，孩子們和祖父母住，沒有大人可以指導課業，學習狀況較為遲緩，利用這筆經費，學校請了觀護老師輔導關心孩子，彌補跟不上學習進度的缺憾。

        首先，武陵國小成立午間課輔，特別請學校老師在午休時間撥空輔導學生課業，否則放學回家後沒有人可以幫忙，功課作不完，隔天上學就會跟不上進度，造成惡性循環。為解決此一問題，只好提撥中午午休時間，把該做的作業完成。再則，針對學習障礙的孩子，請社區的熱心家長們到校園裡幫忙，進行課業加強。另外，用於成立電腦資訊班，之前校長已經向原住民委員會爭取到二十台電腦作為教學使用工具，卻苦無額外經費聘請電腦老師，有了希望工程基金，現在每週三晚上，小朋友們都有電腦課可上，學校提供網際網路應用與powerpoint等數位教學內容，讓偏遠地區的孩子們也能與世界接軌。

        2005年11月，智邦公益館與Nugen邀請武陵國小學生到台北小巨蛋表演傳統歌謠，短短三天的行程，是孩子們難忘的回憶。平常連去台東市區都很難得的小朋友，第一次搭飛機去台北，孩子們感到興奮又有趣，窗外的白雲藍天彷彿伸手就可觸摸，腳下海洋與山脈的景致，是首次俯瞰寶島的經驗，當然還有免費的冰涼飲料、點心與親切的空服員，一切都是如此新奇。當天，武陵國小的合唱團團員們，在記者會上表演精采的歌唱節目，接著去華納威秀看卡通「四眼天雞」，參觀世界最高的台北101，上觀景台飽覽台北的夜景，豐富的行程讓孩子們開心得不得了。隔天早上，先去淡水城看古蹟，逛老街，接著就是在小巨蛋與明星同台的重頭戲了。親眼見到明星們的感覺，小朋友說「蔡依琳好瘦！」看到王力宏，還不可置信地問老師「他真的是王力宏嗎？」看到愛與孩子打成一片的王力宏和他們打招呼，小朋友們竟然緊張到連話都說不出來了。因為麥當勞的贊助，小朋友首次嚐到漢堡薯條的滋味，連吃了好幾餐，回來還和其他人炫耀「麥當勞？我吃都吃膩了！」

        緊湊的行程，在第三天將近14個鐘頭的車程中結束，留在心中的，是滿滿的驚奇與回憶。林主任說，為了不讓孩子們只是出門走馬看花，行前老師們無不用心準備教材，製作了學習手冊，介紹各個古蹟景點的歷史資訊，還安排了學習考察單，要他們觀察台北巨蛋可以容納多少人，寫一些填空問答，寓教於樂，有備而去。回到台東後，加洗分發當時與明星們的合照又讓老師孩子們都忙得不亦樂乎。

        目前武陵國小的合唱團固定在每週三下午進行兩小時的團練，請霧鹿鄉的胡金娘老師指導，禮拜二五的晨光時間，也是唱歌練嗓的時段。布農孩子天賦的歌喉與好音感，加上國立台北師院的戴教授及台東師院音樂系教授的指導，使他們屢屢贏得台東縣音樂比賽第一名，甚至還代表台東縣比賽，得到台灣省首獎。過幾天又要參加全省比賽了，林主任笑說，好險這次是台東縣政府主辦，不用像之前還得跑去台南。教育部只補助兩天一夜的住宿交通費，但是武陵國小地處偏遠，往返要花較久的時間，校方還得另外籌措旅費才能補足開支，這次留在台東比賽不用出門，讓老師們都鬆一口氣，但小朋友們可就失望了。

「上次他們在走廊聊天，竟然已經在大聲計畫到時候去比賽要帶多少零用錢，買什麼零食了，害我們很不忍心跟他們說今年決賽是在台東比。」

雖然身處在艱難的環境裡，偏遠的武陵國小卻屢屢以優異的歌唱成績揚名台灣，布農族人的悠揚歌聲更是吸引了國際大師前來進行音樂合作。因為歌唱，使他們感到光榮，感到自己重要；因為歌唱，讓他們得以藉此機會參加各種活動比賽，開展視野。從武陵國小的經驗裡，我們看見了布農族人對傳統的堅持，也看見了他們所必須面對的困境，但是只要我們付出關懷，付諸行動，就可以幫助更多布農孩子實現夢想。藉由希望工程的進行，我們將點燃更多火種，讓更多蘊藏滿滿能量的孩子們，延續新的希望光火。

就是七天工作日子的成果啦
到時候可能會直接被淘汰，或是遭到大部分的修改
原始的稿子就自己留著作紀念哩

總覺得工讀生的身分有點尷尬
既不是社工也不是記者或有名的作者之類
難免在訪談過程中人家會防著點
晟昇是最健談的，也是我唯一親眼見到的
不過他並沒有怎麼受神經纖維瘤困擾
再健談其實也都是主題中心外的東西，這是後來寫稿時碰到的矛盾
應該有很多可以寫，可是好像又跟NF沒什麼關係

小君小洋這兩個是社工大姐說最困難的兩個例子
剛好我都在不知情下作完了 一一|||
小君因為是採訪哥哥，當事者已經過世
哥哥也不會太了解妹妹比較深處的心情或生活細節
也不太願意觸碰感性的話題
小洋就是媽媽頗嚴肅的，其實都沒聊到什麼
這兩個都是30分鐘內就結束訪談的
而且我還真討厭在紀錄的錄音帶裡聽到自己的聲音

領了5060摳，剛好可以彌補之前買除濕機跟電熱水壺的錢 :Q
雖然當時覺得錢很少啦，可是看在辦公室的大家都這麼親切和藹的份上
還有東西做出來那種有所為的成就感還是有，雖然結果怎樣不知道
總算是有一個採訪寫作的實務經驗，也思考了很多東西
就覺得很值得很值得了

另外，這是我們的網站製作姐姐的blog唷：潛水貓
他會做很多圖片呢，難怪我覺得智邦公益管有很多催情的好圖
就是遠在天邊近在我隔壁的慈恩姐的作品
她之前是流浪動物之家的義工唷，養了很多隻貓咪
而且昨天一問之下，才發現她也是高雄人，還住建國一路那裡耶 
只能說是天涯何處不相逢～

                        
                        照片來源：智邦公益館

也許是一種對於未知衝擊的恐懼，我經常在看似平靜的現實生活中想像，當摯愛親人離去的那一刻來臨，該如何面對？生、老、病、死一直是共同的人生課題，帶給我們痛苦悲傷，同時也帶來一個內省的機會，一個改變生活態度的契機，在生命的無常之中，或許還有些積極的力量萌發著。
 

所有的離別中，白髮人送黑髮人，是我們最不忍見到的，還未享盡生命美好就從人生裡缺席，這種早逝的遺憾如果降臨在你我身邊，將會對我們的人生有什麼改變呢？

        小君與我們的第一次接觸，也是最後一次。當時智邦公益館正準備為神經纖維瘤的朋友舉辦一場基因篩檢的義診，小君主動打電話來向社工員諮詢，只是從此就沒有了消息；隔年八月的一個中午，小君的二哥打電話來，告訴我們小君已經離開人世，她留下一筆生前的積蓄，指名要捐給智邦公益館，希望能帶給其他神經纖維瘤病友重生的希望，不要像她一樣，有好多的夢，卻沒有機會再圓了……

    小君很勇敢，也很獨立，雖然不是很聰明，可是做事情很努力，個性非常樂觀積極，比我還會關心別人，所以她的朋友比我還多。小時候沒人當小君是個病人，一直到神經纖維瘤長出來，她也能用正面的態度去面對。

　　哥哥口中的小君，是個愛交朋友的女孩，雖然沒有機會親眼見到她，但是從一張張出國遊玩的照片裡，可以看見她的善良與喜悅。小君喜歡旅行，足跡遍佈美國、日本、泰國，也喜歡全省走透透，總有朋友陪伴在她身邊，熱熱鬧鬧地。哥哥常笑小君念書不靈光，連當初念美術也是因為課業壓力比較輕，興趣只佔一些部分，「她可能喜歡劉德華還比喜歡美術多一點」小君的二哥笑說。他從不需為小君的求職問題擔心，交友廣闊又體貼人心的小君，工作上總是有朋友或同事的介紹與幫忙。 

小君以她的外向活潑，在網上結交了不少好朋友，我不禁好奇，許多人會在這個虛擬的世界裡隱藏自己的身分，滿足某些人生裡不能完滿的缺憾，喜歡上網交朋友的小君會讓網友們知道她是神經纖維瘤患者嗎？「NF的患者很難避諱讓人發現自己身上的不同吧！所以小君不會刻意去隱瞞什麼」二哥說，雖然小君臉上的症狀不明顯，不過也很難掩飾，仔細看還是看得出來。

有一次我打電話回家，發現小君不在，後來打手機一問，她竟然人在台南！我問她大老遠跑去台南做什麼，她說跟網友家族聚會，我心裡想，這麼好，跑這麼遠出去玩，但是做哥哥的難免會想管管妹妹，只好叫她趕快回來。還有一次，去醫院給她探病，發現人好多，還有些不是她的同事、同學，她身邊的朋友我總也會認得幾個，問她才知道這些人都是網路上認識的，當時我也很驚訝，小君竟然還會上網去聊天室交朋友。 

　　小君並不因為罹患神經纖維瘤而自卑，還曾經拍過藝術照，只是平時會用頭髮遮掩臉部，也不穿無袖的衣服和短裙，適度地裝扮，隱隱透露了小君心中的一點陰影，但年輕愛美的她，依然能坦蕩地面對眾人的眼光，難怪二哥總是不斷稱讚小君非常勇敢。

        小君一出生，身上就有咖啡牛奶斑，和許多NF病友一樣，剛開始都以為那是胎記，發病時小君十二歲，當年二哥也才十五歲，大家年紀都很小，爸媽也不太清楚這是怎麼樣的病，所以並未像連續劇一般，出現全家陷入愁雲慘霧的情節，家人都是用平常心面對，二哥解釋，硬要說是樂觀也太過牽強，主要就是沒想那麼多罷了。其實很多悲傷，或許只是局外人的過於穿鑿附會，對情緒的太過介入，在訪問的過程中，我發現大部分的家庭在面對神經纖維瘤時，都是用一股要化解困難的力量去迎戰，消極怨嘆的狀況並非如想像中那樣普遍。

　　因為神經纖維瘤的關係，疼痛一直伴隨著小君，主要集中在腳和腿的部分發作，就算去醫院也沒什麼根本的治療方法，頂多就是吃吃止痛藥，這種無奈使得小君在2003年底，腳底開始有輕微刺痛感時，沒有及時發現病情的嚴重性。隔年她因為胸腹肌肉疼痛就醫，經診斷發現胸椎內有腫瘤壓迫脊髓，開刀取出分析後，才發現長期的疼痛是因為惡性腫瘤所造成，詳細檢查顯示原發部位在左腿，當時除了轉移到胸椎外，還擴張到胰臟和肺臟，最令人無法接受的是，這時的小君只剩下六個多月的生命了。  

也許是因為和大哥年歲相差較多，也許是因為大哥比較早成家立業，在家裡，小君和二哥最為親近，生命倒數的最後幾個月，二哥也是她最後的支撐與後事的交代對象。 

在她癌症後期，我才跟她討論要怎麼處理身後財產的事情。當初開刀是因為脊髓受到壓迫，我直覺就問小君不是要把財產捐給脊髓損傷協會，她想了想，說要捐給智邦公益館，因為那裡有在幫助神經纖維瘤的朋友。她大概捐了三分之一的積蓄，剩下的就幫媽媽保險，留給媽媽做生活規劃，小君最擔心的就是媽媽，大概是因為子女們對媽媽的感情都比較深吧。

　　我媽媽是個比較悲觀的人，不太願意談起這件事，也很排斥接受採訪，我是跟她說，事實已經是這樣了，不是不要想就可以不去想，但是家裡還是她最不想觸碰到這個回憶，我和我太太就還好啦，畢竟小君其實是改變我很大的一個人。現在我比較能夠體會媽媽的心情，我只是哥哥的身分，但是小君卻是她女兒，她所受的傷應該也比較大。至於爸爸，可能是因為年紀大了吧，都八十幾歲的人，也不會有那些感傷的情緒了，這樣或許也是一件好事，如果他也像媽媽那樣容易悲傷，生活就會過得很累。  

因為病情的關係，小君生前經常請病假，後來老闆覺得她請太多假不適合繼續工作，小君之後就沒有去上班了。病床前，小君的哥哥問她有沒有想做的事情沒做，單純的小君首先就說要去工作。「我好想工作，好想痊癒，好想用自己的身體去感受世界的美好……」聽到這裡，我不禁心頭一震，只是這麼簡單的願望，小君卻永遠也不能實現了，而世界上又有多少像小君那樣年輕的人，四肢俱全、身體健康，成天抱怨工作太多，錢太少，殊不知重返工作崗位，竟然是小君生命最後幾個月最期待的事情。 

曾經有人追求過小君，這件事情我也知道，只是她不肯接受，怕以後生孩子會遺傳到NF，這是主要原因，也是唯一的顧慮。表面上她好像不太在意自己有神經纖維瘤的事，其實多少還是會有點影響，雖然我想她的病是因為基因突變而不是遺傳造成的，不過這也是她善良的地方，就算有只有一點點萬一，她也不願意因為私人感情的因素而讓孩子像她那樣，一輩子得面對病痛的折磨。 
                    

問二哥想對天堂的小君講些什麼，他跟我說，這麼感傷的話可不可以不要回答？他不想讓自己陷溺在懷念的遺憾裡，倒是對於小君帶給自己的改變，二哥有說不完的體會。這或許就是一種絕地重生的正面思考，生命的消逝雖然令人悲傷，但帶來的也不全然是無限感慨，經由生死離別的歷程，反而會讓身旁的人更懂得生命的意義。 
 

小君給我的生活帶來了很大的改變，我開始虔誠地信佛，從她過世之後，我就一直茹素到現在。她也改變了我對金錢的態度，以前我從來沒想過捐款的事情，現在則是每個月固定會存一筆捐款用的錢。我和我太太也開始會去注意身體方面的變化，知道要定期做健康檢查，飲食清淡一點。我常常跟我太太說，人生最大的願望，大概就是可以兩個人一起到老吧！不然像妹妹這樣突然離開……我是不曉得離開的人心裡傷心與否，但是還在的人真的滿難過的，尤其是這麼年輕就走了，我們也得提早面對這種失去親人的痛苦。現在我很懂得珍惜身邊的人，珍惜現在的生活，對物欲的要求也降得很低了。 
 

避開太過感傷的話題，小君的二哥覺得，與其緬懷過去的人，讓自己困在當時的悲傷情緒中，還不如好好把握現在擁有的一切，把妹妹帶給他的許多歡樂與啟發牢牢記在心頭。 

2004年8月14日，是小君的告別式，她並沒有太多時間挑戰死神就離開了，也許一切都來得太措手不及，還有好多好多沒有實現的事情沒能完成，但是小君也幸運地沒有被病痛折磨得太久。告別式當天，智邦公益館的社工人員帶著病友的哀悼，在全場潔白百合花的襯托下，向小君說再見。疼愛小君的哥哥們，告訴在天國的小君：「雖然上天沒有辦法讓妳再叫我一聲哥哥，但是我們會盡力完成妳的遺願，妳永遠活在我們的心裡。」 
 

臨終前，小君提醒哥哥轉告其他病友：「不要輕忽身上任何的疼痛與變化，也不要忽略任何一顆突然冒出的神經纖維瘤，即使它再不起眼……這是我用生命換來的教訓。」小君走了，而她的愛依然在人間蔓延著，我永遠記得照片裡，北海道的雪地中，她白皙的身影，彷彿天使來到人間。

颱風季和雨季一起來到這個夏天，陰雨前的炙陽燃起整個午後白花花的色調，台北東區無論何時都水洩不通，每分每秒都是尖峰時刻，我們無頭蒼蠅般花了好多時間找停車位。身型高大的晟昇，頭頂貼著車頂地坐在前座，一邊幫忙找路，一邊笑說：「台北變化的速度實在好快，每次回來都覺得越來越陌生，實在不敢承認自己是台北人了。」 

再過幾天就要去大陸廣東工作，合約一簽就是兩年，晟昇神情顯得很輕鬆，隨時準備再出發，「人會沮喪就是因為失去成就感。」現在他才明白人生要追求的是一種有所作為的自我實現。與晟昇談話有種如沐春風的感覺，自信的言語與豐富的人生經歷，是種見識過大風大浪後的深蘊涵渾。

    我是家裡唯一的男孩，也是家族中唯一有神經纖維瘤的人，也許這就是所謂的突變吧。發病或是碰到別人無心傷害的情形，大致上和其他病友差不多，無非是出生時全身長滿了咖啡牛奶斑，有一次去游泳，還被其他泳客懷疑有傳染病，不讓我下水。當然別人異樣的眼光，小孩子的無心之言，成長所受的傷我都經歷過，只是想想，也不能怪他們哪，這是罕見病，人家又不懂，將心比心，如果角色對調，我會不會作同樣的事呢？

　　身為獨子的晟昇從小備受寵愛，除了疼他的父母，還有三個姊姊，每次從國外回來都會帶紀念品，或帶他出去見世面、吃美食。雖然悲觀的母親曾經為晟昇有NF而深深自責懊惱，他卻覺得自己的四肢健全，家庭美滿，童年非常快樂，沒有任何缺憾。

　　小時候電視上常撥放母子失散、苦兒流浪記一類的故事，每次看到，母親都會跟我說：「我一定不會找不到你，因為你身上有上帝作的記號，獨一無二。」當時我還因此引以為傲，覺得上帝特別眷顧我。

　　十歲時，晟昇得了急性腎炎，服用很多抗生素，後來神經纖維瘤剛開始發病時，還以為是抗生素的副作用，直到醫生診斷出來，才曉得自己有NF，也才明白，從小身上的雀斑、胎記，原來就是咖啡牛奶斑，學校老師也因此給他取了非常可愛的綽號，叫他「小花貓」。

　　「我從來沒有想過NF是媽媽造成的，這絕對不是她的錯，她給我的是一個完整的身體！」看見他脖子上掛著十字架項鍊，我們好奇地詢問晟昇的宗教信仰，總覺得這種積極自信的背後應該有什麼力量在支持著。他說自己本來信基督教，後來改信天主教，但是都沒有受洗過，不算虔誠的教徒，只是每次出外時會禱告求平安，我們才發現晟昇面對生命的困境時，全靠著天生的開朗與樂觀，強韌的精神力量讓所有與他相處的人，都能感受到生命的堅定強韌。

　　十九歲那年，我是學校的攝影總幹事，因為校慶運動會要作動態攝影，邊跑邊拍，結果撞到了大腿上的血管瘤，本來以為是單純淤青，就用去淤油推，沒想到越推越嚴重，右大腿腫得跟金華火腿一樣，才跑去看醫生。在醫院時，因為血管瘤破裂，失血過多就昏倒了，昏迷當時，我看見自己獨自走在兩邊都是草的路上，身後一直有人喊我，一回頭，就醒來了，原來當時有個士官長正幫我作心肺復甦術，要不是我有回頭，當時可能就這麼一覺不醒了。

　　這是晟昇因為血凝度不好而一腳踏在鬼門關的經驗，也是他首次進開刀房的記憶，當時一口氣動了三刀，把大腿外側的血管瘤和胸口的脂肪瘤一併割除。因為這場差點蒙主召喚的歷程，晟昇開始學習面對神經纖維瘤，去了解自己的身體變化，每天檢視身上的脂肪瘤、神經纖維瘤有沒有異狀，一有不對勁、變了顏色，便立即就醫。去年聖誕節，切片檢查發現有不正常出血，但是因為急著赴美工作，只修養了幾天就出國了，結果在美國的第二天開始大量出血，經過當地急救後趕緊返台，他說身上這些瘤，彷彿不定時炸彈般，什麼時候會發作都不知道。

　　因為我身體本來就不好，加上那次開刀，當兵體檢過不了，就直接去工作了，當時正好是台灣經濟最好的時期，一開始我是作紡織和鞋業，因為是歐洲的品牌，生意又很好，所以很多出國的機會，我很容易適應環境，也不怕和外國人溝通，就常常有機會東跑西跑。只是後來發現自己不適合當業務，反應不夠快，跟台灣人談生意要鉤心鬥角，爾虞我詐的，要很仔細小心，於是就準備轉行了。本來想去電腦業，也考了很多證照，但是隔行如隔山，最後是跑到上海開了家電腦公司，為台灣人服務。我的外省口音在大陸很吃得開，不會被發現是台灣的呆胞，可惜當時上海話沒學起來，不然更能打成一片。

　　其實晟昇的二姐夫就在電腦業擔任大職，他卻沒有和姐夫求助，即使幫他找個職缺只是舉手之勞，但晟昇並不喜歡攀關係。好幾次二姐夫擔心他沒錢，還告訴他如果需要幫助，立刻可以匯一筆鉅款給他週轉，看是要投資什麼都行，只是晟昇終究沒有求援，靠著自己慢慢打拼而轉戰對岸市場，後來又在泰國、越南都待了幾年，累積了豐富多元的生活體驗。

　　我和前妻就是在飛機上認識的，那是從香港飛台灣的班機，我朋友當時非常無聊，隨便指了一位空姐開玩笑就說那是我老婆，起鬨要我們合照，也要了電話，現在想起來很幼稚，但她也是笑笑地配合，不介意我們這樣胡鬧。下飛機後，想說要把照片洗給她，順便寫封信給航空公司，稱讚他們有這樣一位優秀的空服員，本來我對這航空印象不好，現在有所改觀。她看到我寫的信，覺得我這個人挺中肯的，也就注意到我了。剛開始我追得很辛苦，不是她喜歡的那一型，後來我在北部常照顧她，因為她隻身從南部上來工作，時間一久也就被感動了，認識一年後我就提出交往。

　　交往前，晟昇和前妻說明自己NF的狀況，因為纖維瘤長在胸背比較多，平常衣服穿著不是很明顯，結果脫下上衣的時候，單純的女友竟然嚇哭了，晟昇也被她的反應嚇傻了，沒想到身上這些「小痘痘」原來這麼恐怖。雖然被嚇壞了，前妻還是答應與晟昇交往，在談了五年戀愛後共結連理。本來前妻以為自己可以接受先生身上的小痘痘，但隨著時間過去，一些無心傷害的語言也隨之出現，諸如「小痘痘會不會好？」「我看你身上的痘痘好可怕唷！」之類，使晟昇有很長一段時間受到了影響，非常討厭自己的身體和身上的纖維瘤，天氣再熱也穿著長袖長褲，只為了把小痘痘遮起來，有什麼偏方就去嘗試，每週去割幾個痘痘，想說總有一天割得乾淨。由於健保給付有限，每個禮拜要為了割哪幾顆好而煩惱，他形容說這樣就好像在海邊撿貝殼，挑好這個，又覺得那個比較大，一直找來找去。不過說也奇怪，好像越討厭這些小痘痘時，小痘痘就出現得越頻繁。

　　經過了三四年的磨合期，前妻依然無法抹去心裡的陰影，加上種種因素，兩人終於決定勞燕分飛。在失婚的當下，晟昇同時遭遇失業與父親去世的三重打擊，陷入人生最低潮的難關。

　　婚姻大概是我遇到最大的挫折了，之後我因為身上的問題而不敢交女朋友，雖然也有些異性對象示好，可是碰到了我就是逃避。也許跟當時一連串遇到太多狀況也有關，因此得了憂鬱症，持續有三四年之久。   

面對困境時，晟昇選擇專業的協助，第一時間就去找心理醫師諮詢，同時身邊有些知交好友幫忙，也參加了心靈成長課程，學著將愁困化為文字，寫作成了治療憂鬱的發洩方式，就這麼有一天突然想開了。

　　因為得了憂鬱症，開始躲避人群，不想和大家接觸，幸好有個專科時的朋友，畢業後還會每個禮拜出來喝茶聊天聚一聚，他知道憂鬱症的人很容易有輕生的念頭，一天就打好幾通電話給我，確認我平安無誤。雖然當時有些朋友是用那種恨鐵不成鋼的態度對我，不過回頭想想當時怎麼一直走不出去也滿好笑的。

　　他特別叮嚀病友們有問題就要求醫，不要覺得丟臉或羞恥，免得延誤病情而困在自己的愁緒中。經歷過低潮期之後，晟昇又開始接受自己，明白眼前的問題並不是小痘痘所帶來的，越是在意別人的眼光，別人的眼光也越詭異，與其花時間擔心那些目前無解的痘痘上，不如接受它們，與它們同在，帶著他們看世界，何況自己有著好手好腳的身體，能吃能喝，雖然比上不足，比下也有餘了，悲傷是一天，快樂也是一天，應該要為自己而活才對。

奮鬥過來的晟昇，也曾經到家扶當過義工，他說當時社會福利組織還不發達，所以沒試過聯絡社工團體，即使有兩次因為NF住院的經驗，卻不知道國內有NF相關的研究單位，就連醫生也沒有提供相關資訊，使他直到最近才知道自己罹換的是NF一型，本來想到網路上成立神經纖維瘤家族，串聯所有病友分享彼此的醫療經驗與資源，才發現國內早有這樣的家族存在，因此參加了中區聯誼活動而接觸到智邦公益館，使他有機會分享自己的生命經驗，期待也能提供其他病友一些方向與幫助。

他認為台灣有這樣的資源，卻沒有做好串聯與連動，導致有些病友發病時，不能即時受到專業的照顧與治療，非常可惜。晟昇鼓勵病友們多多參與活動，藉由團體活動的氛圍敞開心胸，走入人群，互相學習交流與打氣，他就見過許多比自己更健康有朝氣的朋友，他們充滿活力與自信的形象也激勵著晟昇，無論碰到什麼困境，都要反省惜福。
 

「人要活得讓自己覺得有價值。」已經邁入中年的晟昇，對人生有了新一番的體認。與他談話，彷彿我們自己也上了一課，學會了如何面對生命裡的種種挑戰。

每個小孩都是父母的功課，只是我們的功課比較重，要做得比較久。 

　　這個夏天，電視廣告突然密集地撥放起臍帶血銀行的廣告，娛樂新聞爆料女主持人的孕事，影劇女星喜獲麟兒，孩子的滿月酒會場貼滿了母女相偎的溫馨照片。小生命的出世向來是喜事一件，只是有的寶寶天生就與眾不同。

有一次和小洋走在街上，突然就跑來一個大人，成年人噢，劈頭就問：「你的孩子怎麼了？」真的是非常可惡。我覺得有時候不懂事的大人所造成的傷害，反而比小孩子還要深，因為他們不懂、不清楚這樣的狀況，會好奇嘛！ 

　　一出生，小洋的四肢軀幹及臉蛋上就有咖啡牛奶斑，當初只覺得眼睛痛痛、臉蛋痛痛，直到一歲時，才確定診斷出罹患了第一型神經纖維瘤。因為家族中沒有NF的病例，小洋的父母也非常納悶這樣的事情怎麼會發生在寶貝兒子的身上。

　　要是說當時的心情，難過與自責難免都會有吧，只是想起來，難過成分多於自責，如果是懷孕的時候自己疏忽了，亂吃藥或幹什麼造成小孩子這個樣子，我會自責，但是當初懷小洋的時候我就很重視產檢，還跑去台大優生中心檢查耶，只是基因突變這種事情檢查也檢查不出來，非得要小孩子生下來了才知道。雖然難過是難過，還總要面對，這是我們父母的功課，責任感要重一點，負面情緒要少一點。

小洋的父母都擁有醫療背景，爸爸是藥學系畢業生，媽媽曾經是護士，現在轉行當了國中國文老師，兩人都對孩子有很深的期盼，在懷孕過程裡一直小心翼翼地呵護著肚子裡的寶貝，只是小洋一出生就注定要體驗不同的人生。面對帶著咖啡牛奶斑來到人世的孩子，小洋的父母表現出勇敢迎戰的態度，以堅定不搖的信念支持著，憑自己的專業與耐心，他們有自信能提供小洋最好的成長環境。

他才中班升大班，只知道眼睛會痛痛，臉臉會腫腫，那是因為臉部的纖維瘤已經壓迫到眼睛了，當然他現在不知道自己發生什麼事，不過我們常常帶他參加活動去認識大家，像是神經纖維瘤的病友會那一類的，長大後他自己就慢慢會懂了。小洋的四肢軀幹都有咖啡牛奶斑，臉上也很多，不過他接受度滿高的，不會討厭這些斑耶，還會跑去跟姐姐比，說怎麼姐姐沒有這些斑我怎麼有，反而有點成就感。 

　　在社工老師的印象裡，小洋長得相當可愛，皮膚白白嫩嫩非常好，雖然因為腫瘤壓迫到眼睛，曾經動過一次手術，但是沒有留下疤，只有左臉稍微腫腫的，就是因為纖維已經長出來了的關係，個性文文靜靜，是很乖的孩子。媽媽笑說，小洋在熟悉的地方，像家裡或學校，就很活潑好動，但是因為臉和別人有點不同，有的時候出門還是會躲在媽媽的背後。

　　小洋一直是家裡的寶貝呀，皮皮的，愛耍賴，就是有一點霸道，因為小時候把他托給我婆婆帶，到了要上幼稚園才送回來，老人家就是寵小孩子嘛，又難免有些補償的心態，比較溺愛他。不過教小孩子本來就要從家庭開始，慢慢做起來，畢竟我們大人也不能幫他承擔什麼，最重要的是要陪著他，常常在他身邊，男孩子雖然比較不貼心，也不會跟我撒嬌什麼的，但是自己作媽的，看了就會想去抱抱他、親親他呀，想多陪他玩。

對小洋的母親而言，陪伴就是最好的照顧方式。常常有病友說她很偉大，但她並不這麼認為，只覺得碰到困難就該坦然去接受，即使一開始難免低潮難過，但是不面對就不會有進展，事情也不會變得更好，唯一能作的就是盡量給小孩最好的醫療和教育照顧。

小洋的姐姐大他三歲，非常懂事，是很成熟的孩子，不會跟弟弟吃醋，有什麼都會讓他，就算心裡覺得不高興也很快就能夠釋懷。她知道弟弟有NF，之前弟弟去看診啊、開刀呀，她都會陪在弟弟身邊，每次我們要參加病友會或是會議，姐姐也會一起去，全家參與。

　　懂事的乖女兒，向來是個好幫手，從不因為弟弟是家裡備受寵愛的獨生子而胡鬧，能有個姐姐和小洋相互陪伴成長，也讓媽媽感到非常欣慰。似乎無論什麼年代，女兒都是家庭中最早熟體貼的成員，「長女」那種堅忍的形象，也一直存在於我們的社會概念裡，雖然從前辛苦打拼的時期已經過去，女孩們依然保持著那股溫暖的推進力。

　　進幼稚園前，我們作了好多準備，後來選擇讀姐姐念的那一所，這樣跟老師和園長也比較熟，可以做事前的溝通。以前姐姐在念幼稚園的時候，我們就常常帶他去那裡逛逛走走，先熟悉那裡的環境，小洋的老師就是姐姐的老師，從小看他長大的，要是其他小朋友對小洋好奇，想問他怎麼了，老師就會跟他們解釋。不過先前我們也有和校方開過內部會議，討論看看用什麼方式才可以讓孩子們很快認識他，開學的第一天，園長就親自帶著小洋，一間一間教室自我介紹，順便發糖果給同學吃，他的貴人真的很多，都很幫忙他、支持他。現在雖然有森林國小，不過我不會想帶讓小洋去那裡念書耶，讓他接受一般的教育就好了，如果刻意安排，反而是一種侷限，總有一天孩子要走出去呀，要接觸外面的世界，甚至環境允許的話，我還想送他出國呢！

　　夫妻兩人都接受過高等教育，自然對小洋的學習規劃也有一套想法，不會把孩子關在保護傘下，限制他的自由發展，而是讓小洋做個正常的學童，同時，為了避免可能的傷害與誤解，爸媽也事先擬定好計畫，讓別人先認識小洋，知道他只有外觀不同，其他方面都很正常，會跑、會跳、會哭、會笑。我想這一段過程必定相當艱辛，畢竟是將孩子從家裡送出門的第一步，多少小孩子第一天上學還沒到教室，就哭著要回家，但小洋的母親談起這一段，就像教育家般理性、平靜，有為人父母的重重牽掛，也有為孩子著想的放手一搏。

　　對身體健康的小孩來說，看醫生可能是很可怕的事，但是對我們家小孩來講，這是為他好，是在照顧他，我們從來不會去問他打針痛不痛，或者是心疼他、覺得他很可憐這類的，我覺得這樣不好，對小孩也沒有任何幫助。不過他去開刀呀，進手術室、加護病房，我都會親自進去陪在他身邊，以前都在照顧別人，現在就換我照顧自己的孩子了。我們也不會特別去獎勵他，就是把他當正常的小孩子來看，等他身體恢復得差不多，再全家一起出國玩，去鄰近的國家走走，每年也都會作環島旅行。 

有一雙可愛的子女，問小洋的媽媽還想不想再生個孩子，她顯然有些遲疑。雖然小洋的罹患神經纖維瘤的原因，並非遺傳而是基因突變，完全無法預料，但是媽媽心裡還是有點怕怕的，有些疑慮，她很想再生個老三，不過思考再三依然無法作決定，所以現階段還是以小洋姐弟為重。

對於沒有家族病史的NF家庭來說，即使知道這並非遺傳疾病，卻還是會害怕有那麼些可能的突變機會，就算神經纖維瘤並沒有立即致命的危險，也許是一種不忍的心情吧，總希望孩子能夠健健康康地成長，不要被作怪的腫瘤們威脅。曾經訪問過一位NF患者的兄長，那時他已經有個五歲的女兒了，一開始他也擔心過孩子會不會跟妹妹一樣有神經纖維瘤，幫女兒洗澡時都會忍不住要仔細檢查一下孩子身上有沒有咖啡牛奶斑。這種蔓延於家族親人間的憂慮，就像神經纖維瘤的副作用，有人說自己身上這些「小痘子」是顆不定時炸彈，對於家族的未知生命而言，他確實也像是個不定時炸彈，不知道何時會再引爆。

我覺得拍公益廣告是個很好的方法，讓大家了解神經纖維瘤並不是傳染病，外表的不同是天生的，但是其他各方面，NF患者都與常人無異。要別人接受前，先讓他們了解，就不會有誤會，有錯誤的認知，如果你們真的有這種打算，願意拍公益廣告片，我一定會讓小洋響應你們，我們從不擔心孩子曝光，反而希望藉著小洋，能讓大家認識神經纖維瘤，這就很值得了。

        在社工人員的眼中，小洋的父母是相當認真嚴謹的一對，從得知孩子有NF後，就不斷參加研討會議，閱讀中英各方面相關文獻資料，也經常提供意見給我們，希望智邦公益館能夠做得更多、更好，他們的用心與指教，充分展現出天下父母心的殷殷期盼。

　　上次非洲阿福來台灣，後來要回去時有個歡送會，妳知不知道？就是那場歡送會，有個好可愛的小男生上台送禮物給他呀，電視新聞都有拍，那個就是小洋唷！還有以後你們如果辦什麼病友會之類的活動，看到一對父母帶著一雙姐弟，可能就是我們，我們總是全家一起參加活動。

即將結束訪談時，小洋的媽媽突然想起這段往事，不禁眉飛色舞地說了起來，一反平常冷靜理性的思維，而沉浸於為人父母的喜悅。或許就是因為充盈著滿滿的愛與希望，小洋的父母才能這樣堅強地支撐下去，同時也一面灌溉著孩子，使他小小年紀就擁有超人的勇氣。