目前日期文章:200509 (8)

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百憂姐住的這棟公寓有四層樓,除了一樓之外,大家感情都很好,而且幾乎都是學生,其中又以New School(知名校友有陳文茜)的學生最多,所以他們又戲稱這裡是新學校宿舍。

 

一樓內側住了深居簡出,至今無人見過的中年人,外側則是失業了七八年,靠著救濟金過活,竟然還能天天吹冷氣的毒癮老頭,靠著與房東協約負責倒整棟樓的垃圾和資源回收而能安居於此。其恍惚程度比陳寶蓮有過之而無不及,有一次百憂姐帶貓下樓溜達,老先生看到了,便走來摸摸貓頭說”Hello, John”才打完招呼又問我們貓的名字是什麼(那剛剛叫John是在叫誰啊?)也曾經因為毒癮發作卻沒錢而開廚房瓦斯吸過乾癮。最恐怖的一次經驗,是他找不到房間鑰匙,在房門外敲敲打打了將近一整天,神智不清地喃喃自語,假牙還掉在地板上,害我們不但在樓上不堪其擾,甚至進出門都還得跨過他。後來想說不是辦法,請隔壁的男鄰居下樓試著引導他,老先生才終於從口袋裡掏出他的寶貝鑰匙。

 

二樓樓梯口,是New School碩士班主攻文化研究的台灣女孩,人豐滿豐滿的,但是頗為親切,男朋友也是台灣人,頭髮沒幾根,是勇於追求愛情的女孩倒追成功的,可惜男方家裡對她沒什麼好感,直說她是大小姐(確實來自不錯的家庭背景啦)。二樓另一頭則是暫時sublet於此的單身日本女人,三十幾歲了,從來不擦任何化妝品保養品,非常樸素,看起來也滿年輕的,講起話來有種不厭其煩的調調,百憂姐常私下戲稱她老婆婆,念起來真是會漫天漫地沒完沒了,這種功力也使他成功跟房東太太要到一台新雙層冰箱和電爐組,據說當時她可是天天打超時電話,柔性地訴說她對瓦斯氣味有多麼過敏,老舊冰箱有多麼不方便,一直念一直念,念到房東太太投降!

 

這麼能滔滔不絕的女人,通常也有相當的耐心,sublet主人養了一隻貓,因為長期疏於照顧,又動輒打罵,造成貓性格扭曲難以接近,遇人便「嘶哈~」,一靠近就貓爪攻擊,只有這位日本老婆婆不但養得自得其樂,還疼得要命,還從日本花了不少錢郵購可愛的貓用品。目前因為深怕性格扭曲貓在她離開後,再度回到主人魔掌中,正密謀著偷渡貓走的計畫。她有位日本朋友,也是個奇女子,長得像吳佩慈,竟然抽中了綠卡大樂透,只好非常不適應地來美國工作,問她喜不喜歡紐約,她就會露出無可奈何的表情。

 

三樓便是百憂姐住的房間了,隔壁房是來自台灣的單身男,正在New School攻讀社會學博士,在一次閒聊中,發現兩人竟然都讀同一個國小!此男身高不高,不到一六五,頭髮也不多,終日油膩,一直沒有什麼異性緣,卻是個標準的好人,也是個極端書蟲。準備休假一個月回台灣的百憂姐之前在徵sublet房客,有位台灣女生本來要住,後來萌生退意去住便宜的大陸人sublet,住一住後悔萬分,因為那住所竟然連房間門都沒有,很沒安全感,只好再回頭向百憂姐求救,可是當時百憂姐已經找到房客了愛莫能助。正巧單身男也準備回台灣一個月過暑假,只是本來就沒有sublet的打算,百憂姐還是跟他說了這樁事,沒想到單身男竟然一口就說:「那我的房間給她住啊,好可憐唷!人家都已經碰到壞人了,如果我再收她sublet的租金,那不是很落井下石嗎?」還真是個好人指數衝到暴表的人物哪!

 

三樓又是兩位New School女性高材生,一位是來自維吉尼亞洲的神經醫學博士女孩,人非常nice,因為實習的關係忙碌得不得了,我只見過她一次,在她所主辦的公園野餐活動中。另一位則是從義大利鄉下來的社會學博士,再一陣子就要依合約回國教書了,看似嚴肅可是卻非常愛搞笑,也是相當隨和。

 

可能因為大家都出門在外,光是我在紐約的短短一個月時間裡,就參加了兩次的樓友聚餐,第一次是日本婆婆辦的葡萄牙餐館聚會,第二次就是維吉尼亞女孩的公園野餐日。

 

非常愛好藝術活動的日本婆婆,本身從事接待日本藝術工作者訪美的職位,賺的薪水不高,卻很捨得花在參加表演活動上,也因此認識許多紐約的藝術家。這次的葡萄牙餐廳聚會,就是因為日本婆婆與這餐廳老闆結識,聽說每週四晚上會有現場演奏及演唱活動,便寫了邀請卡,請大家一起參加這次聚會聯絡感情,順便看看葡萄牙演唱表演。

 

那是一個傾盆大雨的日子,我還記得搭地鐵時,有些月台在室外,車門一開,狂風暴雨就不斷噴進來,把本來坐靠門位置的我們都給打濕了。好不容易到了餐廳,日本婆婆看到大家顯得非常開心,提議一人點一道,大家分著吃,雖然我們都不太習慣這種西餐當合菜吃的吃法,不過還是客隨主便了。在這家餐廳我第一次嘗試將麵包沾橄欖油吃(入境隨俗嘛),發現有種意外的清香味道,油的滋潤也使得麵包不會乾澀難入口,非常驚奇的一次體驗。至於菜餚嘛……份量相當少,雖然味道不錯但也沒有特別驚艷,大概所有菜都是一人一口就吃光了,餐盤的空檔期相當漫長。

 

吃著吃著,傳說中的現場表演就開始了,一位葡萄牙壯女人負責唱西班牙歌謠,兩位男士彈吉他,雄壯渾厚的嗓音和高昂的音樂,聽起來……實在很像軍歌,百憂姐說,畢竟是在紐約嘛,免錢的表演就不用期待有多美好的悸動。終於到了最後算錢的時刻,我們的肚子好像連一片pizza的飽足感都沒有,平分下來每個人竟然要37美金(不含小費),百憂姐當場只好含著眼淚,把一天的工錢都交了出去,一路上不斷深深感慨著在紐約生活就是在燒錢。


另外一次聚餐是維吉尼亞姐姐主辦的,到隔壁的
prospect park野餐中央公園的設計師的布魯克林姊妹作)。本來百憂姐以為要一人準備一道菜,一早就爬起來煮東西把我給熱醒了,她又跑回去睡回籠覺,我邊吃早餐邊端詳飲食基本教義派的百憂姐作出了什麼好東西,原來是義大利米扮番茄罐頭加鮭魚罐頭,那菜色當下就讓我想到大一去山地服務社時的景況,原住民因為資源缺乏,最常煮大鍋麵條煮茄汁靖魚罐頭,沒想到這套通則拿到紐約來,也是滿便利的嘛!不過後來聽說維吉尼亞姐姐已經準備好了所有食材,大家只要帶飲料去就好,所以這道山地味十足的菜餚就沒機會露面了。

 

從小家裡就沒什麼野餐經驗,大概就是家庭旅遊去爬山,會帶土司跟水果上山吃吃,下山媽媽再在旅館煮白米飯配調理包這樣,感覺野餐就是要吃得簡陋而方便,這次的公園野餐聚會,則又一次開了我的眼界,從此對於野餐的滋味念念不忘。維吉尼亞姐姐買了一條法國麵包、幾包餅乾(有點像以前的蔬菜園那種)、三種乳酪、乳酪和橄欖由兩種沾醬、一盒草莓、一盒自己用布朗尼預拌粉烤的蛋糕和一瓶紅酒,配上大家帶來的飲料,就吃得非常開心了。我終於知道為什麼外國人這麼愛起司和麵包了,方便攜帶又組合無窮,一邊聊天一邊撕麵包切起司,或者用餅乾配沾醬,怎麼吃都好吃方便。

 

後來逛超市的時候,我都會不由自主地去尋找那天吃過的麵包呀起司呀,想要找回那種坐在樹蔭下享受著人群、草地、和煦陽光和食物的美妙回憶。後來回台灣前,我又和百憂姐兩人進行了一次野餐,只是因為我們沒有推車,把東西裝好帶過去就要背得很辛苦了,加上當天去得太晚,已經有些寒意,而我們又穿得太少,最後就草草結束趁著餘光回家了,不過倒是有許多螢火蟲在太陽下山後的草地裡陪伴著我們。

 

一直到現在,我還好懷念在草地野餐的感覺,不過在台灣找不到Havarti起司,也找不到適合野餐的公園了,只好把這段美好全都留給紐約,還有那群親切的樓友們了,一個特別屬於那段日子的特別回憶。

 























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麥當勞現在推一個買大杯可樂就可以續杯的活動

大家不免又想到美國生活裡理所當然的soft drink續杯竟然在台灣只是個短期活動

又如火如荼地吵了起來,一派支持在台灣不能是常態,一派支持美式作風



就跟costco在台灣引起的無條件退貨炫風一樣

總有假道學者會跳出來說,雖然我不會亂退貨亂續杯

可是總有些婆婆媽媽會作這種事,所以還是不要有這樣的服務來得好



這令最近在讀思想史的我感到非常困惑

中國哲學思想自從漢武帝獨尊儒術後,就一直有很重的道德意識存在

道家的形上學或是墨家認識論最終沒有成為主流思想

(更有許多學者認為墨家認識論之衰微是後來中國人對科學發展沒有太大興致的起因)

這麼一個以道德自律文化為主幹的國家,現在竟然道德感不如資本主義帝國?



先不要講美國好了,先講台灣

因為中國大陸可以不用講了,文革徹底把傳統破壞掉

光是香港迪士尼連連傳出的醜聞(內地遊客隨處大小便之類....)

就夠讓人毛骨悚然了



而台灣的知識份子(部分集合)常常顯得刻薄而缺乏關懷

自己懂了道德懂了禮貌,看到別人不合宜的行為不是去糾正,或是反身自省

竟然是拿著自己的標準去批評!這是什麼道理?

能夠擁有文化禮節等修養是我們的幸運,而不是驕傲

個人所背負的環境不同,你不能要求所有人都有足夠的文化水準啊



要是以儒家的說法來看的話,不準人家續杯

就是把人民當賊了,以賊之心度人,自己何來君子之腹

以德化民,這個我們從小讀到爛的概念

不就是說執政者先要反身要求自己的道德

然後用這種道德力量去使人們提升嗎?



其實儒家是有正視到人民水準的

他們覺得知識份子(當時是以貴族為主)有權利能夠有文化教養

你就該做得比別人還多,因為老百姓什麼都不懂,是知識份子的責任

而不是去嗤之以鼻,認為這些人怎麼這麼差勁



或許有人說只要一但開放續杯,或是無條件退貨

必然會受到奧客群眾的糟蹋攻擊(因為我們很有道德,別人可不)

這是因為台灣社會文化如此啊!

我不知道這種言論是用什麼角度來界定奧客文化是種風俗習慣的?



奧客與不合理的消費環境間或許是種惡性循環

誰先造成誰的我不清楚

不過誰知道開放續杯過了五年十年後

會不會大家都習慣了這種方式,而不會覺得是珍貴難得的貪小便宜時機

就會喝飽了就夠了,不會招朋引伴十個人喝一杯這樣?

或許一開始會有緩衝期,可是在不危及到商業利潤等等的考量下去運作

何為不可呢?何況是成本低廉得不得了的soft drink



美國當然不是每一間都可以refill,也當然不是每個美國人都很有道德感

不曉得為什麼台灣人要自己認為自己文化不如人

我在這裡並不是要同意或否定這種自助模式

因為背後可能還有牽扯到一些商業考量並非我的專門

比較令人喟嘆的,是為何我們的知識份子如此缺乏同情與基本的道德堅持



不過這其實也不是現在才有,當初道家會提出形上學也是在這種環境下產生

道德意是基本上沒有什麼錯,錯在人心的狹隘

而道家就認為人心的狹隘就是因為知道太多有的沒的所造成之禁錮

知識份子了解了知識,就用這個去壓迫其他群眾

又何嘗不是種洪水猛獸之徒?



研究知識或許很困難,但突破人心的侷限

也像探討宇宙的起源一般,怎麼樣也依循不出個路途來。























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酷玩新專輯的主打歌之一,MTV我只看過結尾
好像是演唱會,然後最後寫著「獻給爆炸案後傷痕累累的倫敦跟世界」
那時候只是想說這些國家也太容易受傷了吧
國力財力都雄厚,重建或是什麼都不是問題
比起其他第三世界國家,或是戰亂的西亞,這根本只是擦傷吧
當然被攻擊不是什麼好事啦,只是不喜歡那樣濫情的文案
但這首歌真的滿好聽的,推一下
配著歌詞和那種故意營造起來的濫情間奏合唱
很適合準備研究所苦讀的我提振精神
(中譯詞是從ptt歌詞板抓下來的clocks自告奮勇作)

Fix you

When you try your best but you don't succeed                        
當你全力以赴 卻沒成功
When you get what you want but not what you need             
當你得到你想要的 但不是你需要的
When you feel so tired but you can't sleep
當你感到疲憊不已 卻不能入睡
Stuck in reverse
困在挫折中

When the tears come streaming down your face
當眼淚滑落你的臉龐
When you lose something you can't replace
當你失去了 無法替代的東西
When you love someone but it goes to waste
當你深愛一個人 但都白費了
could it be worse?
還有什麼 比這更慘的

Lights will guide you home
那光芒將引領你至歸宿
and ignite your bones
點燃你的身驅
And I will try to fix you
而我會試著 拯救你

High up above or down below
快樂的在雲端 或憂鬱的在谷底
when you too in love to let it go
當你愛得太深而不肯放手
If you never try you'll never know
如果你不試試看你永遠不會知道
Just what your worth
自己有幾兩重

Lights will guide you home
and ignite your bones
And I will try to fix you























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                        .路邊看到的變態窗飾

最近陶晶瑩出了新專輯,主打歌叫「走路去紐約」,聽了老半天,總覺得歌詞就是不對勁。

我飛的機會太多,有時因為你有時為自己,我飛過好幾萬里,不覺得那會是距離,突然很想不要飛,想走路去紐約,看看這一路曾經忽略的一切


又是紐約,這個已經被電影拍到爛,被歌手唱到陳腔濫調的地方,如同東京、巴黎、倫敦,紐約不再只是個地理位置,不再只是個大城市,而是一個象徵,象徵著人類文明的集中地,象徵一個不屬於自己國籍的嚮往,象徵古老的自由夢想,象徵骯髒與華麗共存的極端……正因為這個城市發生過很多事情,來過許多人,大蘋果幾乎就像中國人心中的西湖,就算不曾踏上這塊土地,形象卻永遠這麼清晰可見。

 
                        
                        .這些都是老房子呢

登陸紐約的第一站,就是百憂姐位於布魯克林高地區的百年公寓。每個人聽到布魯克林區時,總會反射動作地把這裡和哈林區或治安敗壞、街上都是強暴犯殺人狂的灰色區域聯想在一起,我也不例外。聽說居住於曼哈頓島的人也不把布魯克林、皇后、布朗克斯區當作紐約的一部分,跨過一座橋像跨入了黑暗大陸般,紐約地圖就是曼哈頓地圖,遺棄了這些沒有林立摩天大樓的陸塊。

                        


姐姐住的公寓,已經有百年歷史了,正好是高地區的住家建築特色,古典雅致,保留著當時主僕生活形式的格局,門面的樓梯直通二樓大門,一樓則是奴僕的住所,不過百憂姐住的這棟似乎改建過,把門口的樓梯拆了,把不平等的人權一起撤除,現在這裡聚集著世界各地的學生,彷彿學生宿舍。


老建築的樓梯又窄又陡,有一次我們路上撿了椅子回來,打算把原來在房間裡的塑膠椅拿到地下室放著,竟然半路椅子就卡在樓梯間,不拆掉就搬不下去。我們住三樓,沒有電梯,剛來的時候為了把行李提上樓差點沒有閃到腰。小小五六坪,窗戶正對馬路,建材隔音效果差得可以,外面有警車經過,聲音就好像
FBI已經站在家門口準備踹門突擊般有臨場感。這裡唯二的好處就是位於地鐵站出口,離布魯克林的公園(中央公園設計師的姊妹作)也只有幾個街區的距離。

                             


房間雖小,不過美國租屋處就算是這樣的小套房也會附整套廚具,流理台、四口瓦斯爐、烤箱、冰箱、微波爐一應俱全,在人工昂貴的美國,買食材自己回家調理是最佳的節約開銷方式,尤其美國牛肉,價格真是便宜得驚人。這裡的烤箱熱能來自瓦斯,由管線
24小時不斷釋放(有點像是台灣的天然氣使用方式),就算不用烤箱,瓦斯也依然會烤得裡頭溫熱溫熱的,不用烤箱的百憂姐於是把它拿來當烘碗機,剛好物盡其用,我剛開始總下意識覺得裡頭很燙,不太敢伸手進去,後來也就習慣這個會自動發熱的廚具了。冰箱大概是裡頭最詭異的設備了,這個單門冰箱似乎老舊到連房東太太都心虛,竟然用白色油漆將冰箱當牆壁粉刷,就看不出來到底原本有多不堪入目了。雖然單門冰箱冷凍庫不大,不過放些冰淇淋和冷凍食品也還夠用,害我買了好幾次哈根大使冰淇淋桶回家,價格大約是台灣的一半。

                        

 
繁華的大蘋果,美麗的外表下佈滿著密密麻麻的老舊線路,許多垂垂老矣的公共設施沒有重新翻修,最明顯的例子莫過於地鐵站了,一個城市能夠結構如此混亂,這棟古老公寓更是宿疾纏身。飛行了太久,加上往返交通的折騰,身體油脂分泌旺盛,一進門我只想洗澡,只是怎麼一邊淋浴,一邊還感覺有著泡腳的雙重享受?原來是排水管阻塞,老半天才能把水排掉。兩個人洗澡,間隔久一點倒也還好,但不曉得是不是雙人齊用惡化加倍,水退得越來越慢,終於有一天一滴水也退不掉了。我們試了賣場買的通水管劑,毫無用處,本來用馬桶塞吸,還有一點點效果,可是最後無藥可救之時,倒是把一堆水管裡的髒東西都吸了出來,積滿浴缸的髒水卻怎麼樣都無法排放。

無法洗澡的我們,只好手動把髒水一瓢瓢倒到馬桶裡清掉,再打電話給房東太太求援。房東太太來自波蘭鄉下,嫁給了有錢卻小氣的埃及人(大家一致認為這是綠卡聯姻),租賃房子等雜務皆由這位鄉村大嬸處理。我們打電話時是星期六,她要我們別亂買清水管的用品,只有她住處附近小雜貨店的強力通水管劑有用,不過週末不開店,我們只好苦等到星期一,也幸好事情發生得早,恰巧星期一鄉村大嬸就要回波蘭整整兩個月了,搭機前她將趕緊過來為我們處理。


三天無法洗澡的日子,只好將就用流理台洗洗頭,百憂姐則是借用二樓樓友的

浴室,剛好她出門去西岸幾天,不過因為這位日本小姐養的貓攻擊性太強,看到百憂姐洗個澡要飽受惡貓威脅,還得放貓出門到走廊上暫時隔離起來,我根本連下樓都不敢想,沒得洗澡加上天氣炎熱,還等不及房東太太來,我的皮膚就開始發癢。


星期一,百憂姐以把自己的惡貓關在衣櫥裡為交換條件,要我在家裡等波蘭大嬸,好讓她出門工作賺錢。我緊張地問要是聽不懂大嬸說的話怎麼辦,百憂姐說:「不會啦,她的英文比妳更糟糕。」事實證明,果然不是美國公民就會講英文,大嬸的英文不但腔調重,也不太流利,非常適合跟我雞同鴨講。等到下午,她帶了一大罐像濃鹽酸的藍色液體來,一口氣倒了半瓶下去,
15分鐘後再沖進大量熱水。她坐在馬桶上等,一邊用不流利的英文跟我對話,知道我是百憂姐的妹妹,從台灣來看她,大嬸不禁開始自說自話起來,說自己已經兩年沒回波蘭,每個人都需要假期、需要休息等等……後來才聽說這位操勞的大嬸,大概因為雜務纏身,一肚子苦水,碰到每個房客總要來這麼一段滔滔不絕。


十五分鐘過去,午後的炙熱把她逼得臉都紅了,歷史性的一刻終於來臨──開始放水囉!看著水龍頭的出水一路滾滾長江浪滔盡,全部排進排水孔,我感動得差點流淚,送走趕飛機的房東太太後,第一件事就是好好洗個澡,而且還洗了兩次,用尼龍浴巾狠狠刮去身上積了三天的油脂,彷彿重生。


住到後來,慢慢習慣紐約的生活後,也能安然與這間老房子共處了,參加了幾次樓友聚餐認識了大家,都是來自世界各地的年輕學生,非常親切
nice好溝通,加上交通位置便利,開始喜歡上這裡,反正美國氣候乾燥,就算再怎麼垂垂老矣的房子,也不會遭到霉菌的侵襲,比我之前在台灣租賃的老眷村房子好多了。


偶爾還是會想起這棟樓的大家,在租約到期後,是不是就永遠不會再碰頭了呢?老屋依舊屹立,而一切遲早會人事全非。























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就是七天工作日子的成果啦到時候可能會直接被淘汰,或是遭到大部分的修改原始的稿子就自己留著作紀念哩 總覺得工讀生的身分有點尷尬既不

就是七天工作日子的成果啦
到時候可能會直接被淘汰,或是遭到大部分的修改
原始的稿子就自己留著作紀念哩

總覺得工讀生的身分有點尷尬
既不是社工也不是記者或有名的作者之類
難免在訪談過程中人家會防著點
晟昇是最健談的,也是我唯一親眼見到的
不過他並沒有怎麼受神經纖維瘤困擾
再健談其實也都是主題中心外的東西,這是後來寫稿時碰到的矛盾
應該有很多可以寫,可是好像又跟NF沒什麼關係

小君小洋這兩個是社工大姐說最困難的兩個例子
剛好我都在不知情下作完了 一一|||
小君因為是採訪哥哥,當事者已經過世
哥哥也不會太了解妹妹比較深處的心情或生活細節
也不太願意觸碰感性的話題
小洋就是媽媽頗嚴肅的,其實都沒聊到什麼
這兩個都是30分鐘內就結束訪談的
而且我還真討厭在紀錄的錄音帶裡聽到自己的聲音

領了5060摳,剛好可以彌補之前買除濕機跟電熱水壺的錢 :Q
雖然當時覺得錢很少啦,可是看在辦公室的大家都這麼親切和藹的份上
還有東西做出來那種有所為的成就感還是有,雖然結果怎樣不知道
總算是有一個採訪寫作的實務經驗,也思考了很多東西
就覺得很值得很值得了

另外,這是我們的網站製作姐姐的blog唷:潛水貓
他會做很多圖片呢,難怪我覺得智邦公益管有很多催情的好圖
就是遠在天邊近在我隔壁的慈恩姐的作品
她之前是流浪動物之家的義工唷,養了很多隻貓咪
而且昨天一問之下,才發現她也是高雄人,還住建國一路那裡耶 
只能說是天涯何處不相逢~


 


 


 

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                                                照片來源:智邦公益館也許是一種對

                        
                        照片來源:智邦公益館



也許是一種對於未知衝擊的恐懼,我經常在看似平靜的現實生活中想像,當摯愛親人離去的那一刻來臨,該如何面對?生、老、病、死一直是共同的人生課題,帶給我們痛苦悲傷,同時也帶來一個內省的機會,一個改變生活態度的契機,在生命的無常之中,或許還有些積極的力量萌發著。
 


所有的離別中,白髮人送黑髮人,是我們最不忍見到的,還未享盡生命美好就從人生裡缺席,這種早逝的遺憾如果降臨在你我身邊,將會對我們的人生有什麼改變呢?



        小君與我們的第一次接觸,也是最後一次。當時智邦公益館正準備為神經纖維瘤的朋友舉辦一場基因篩檢的義診,小君主動打電話來向社工員諮詢,只是從此就沒有了消息;隔年八月的一個中午,小君的二哥打電話來,告訴我們小君已經離開人世,她留下一筆生前的積蓄,指名要捐給智邦公益館,希望能帶給其他神經纖維瘤病友重生的希望,不要像她一樣,有好多的夢,卻沒有機會再圓了……



    小君很勇敢,也很獨立,雖然不是很聰明,可是做事情很努力,個性非常樂觀積極,比我還會關心別人,所以她的朋友比我還多。小時候沒人當小君是個病人,一直到神經纖維瘤長出來,她也能用正面的態度去面對。

  哥哥口中的小君,是個愛交朋友的女孩,雖然沒有機會親眼見到她,但是從一張張出國遊玩的照片裡,可以看見她的善良與喜悅。小君喜歡旅行,足跡遍佈美國、日本、泰國,也喜歡全省走透透,總有朋友陪伴在她身邊,熱熱鬧鬧地。哥哥常笑小君念書不靈光,連當初念美術也是因為課業壓力比較輕,興趣只佔一些部分,「她可能喜歡劉德華還比喜歡美術多一點」小君的二哥笑說。他從不需為小君的求職問題擔心,交友廣闊又體貼人心的小君,工作上總是有朋友或同事的介紹與幫忙。 



 


 


小君以她的外向活潑,在網上結交了不少好朋友,我不禁好奇,許多人會在這個虛擬的世界裡隱藏自己的身分,滿足某些人生裡不能完滿的缺憾,喜歡上網交朋友的小君會讓網友們知道她是神經纖維瘤患者嗎?「NF的患者很難避諱讓人發現自己身上的不同吧!所以小君不會刻意去隱瞞什麼」二哥說,雖然小君臉上的症狀不明顯,不過也很難掩飾,仔細看還是看得出來。


有一次我打電話回家,發現小君不在,後來打手機一問,她竟然人在台南!我問她大老遠跑去台南做什麼,她說跟網友家族聚會,我心裡想,這麼好,跑這麼遠出去玩,但是做哥哥的難免會想管管妹妹,只好叫她趕快回來。還有一次,去醫院給她探病,發現人好多,還有些不是她的同事、同學,她身邊的朋友我總也會認得幾個,問她才知道這些人都是網路上認識的,當時我也很驚訝,小君竟然還會上網去聊天室交朋友。 

  小君並不因為罹患神經纖維瘤而自卑,還曾經拍過藝術照,只是平時會用頭髮遮掩臉部,也不穿無袖的衣服和短裙,適度地裝扮,隱隱透露了小君心中的一點陰影,但年輕愛美的她,依然能坦蕩地面對眾人的眼光,難怪二哥總是不斷稱讚小君非常勇敢。

        小君一出生,身上就有咖啡牛奶斑,和許多NF病友一樣,剛開始都以為那是胎記,發病時小君十二歲,當年二哥也才十五歲,大家年紀都很小,爸媽也不太清楚這是怎麼樣的病,所以並未像連續劇一般,出現全家陷入愁雲慘霧的情節,家人都是用平常心面對,二哥解釋,硬要說是樂觀也太過牽強,主要就是沒想那麼多罷了。其實很多悲傷,或許只是局外人的過於穿鑿附會,對情緒的太過介入,在訪問的過程中,我發現大部分的家庭在面對神經纖維瘤時,都是用一股要化解困難的力量去迎戰,消極怨嘆的狀況並非如想像中那樣普遍。

  因為神經纖維瘤的關係,疼痛一直伴隨著小君,主要集中在腳和腿的部分發作,就算去醫院也沒什麼根本的治療方法,頂多就是吃吃止痛藥,這種無奈使得小君在2003年底,腳底開始有輕微刺痛感時,沒有及時發現病情的嚴重性。隔年她因為胸腹肌肉疼痛就醫,經診斷發現胸椎內有腫瘤壓迫脊髓,開刀取出分析後,才發現長期的疼痛是因為惡性腫瘤所造成,詳細檢查顯示原發部位在左腿,當時除了轉移到胸椎外,還擴張到胰臟和肺臟,最令人無法接受的是,這時的小君只剩下六個多月的生命了。  



 


 



 


 


也許是因為和大哥年歲相差較多,也許是因為大哥比較早成家立業,在家裡,小君和二哥最為親近,生命倒數的最後幾個月,二哥也是她最後的支撐與後事的交代對象。 


在她癌症後期,我才跟她討論要怎麼處理身後財產的事情。當初開刀是因為脊髓受到壓迫,我直覺就問小君不是要把財產捐給脊髓損傷協會,她想了想,說要捐給智邦公益館,因為那裡有在幫助神經纖維瘤的朋友。她大概捐了三分之一的積蓄,剩下的就幫媽媽保險,留給媽媽做生活規劃,小君最擔心的就是媽媽,大概是因為子女們對媽媽的感情都比較深吧。

  我媽媽是個比較悲觀的人,不太願意談起這件事,也很排斥接受採訪,我是跟她說,事實已經是這樣了,不是不要想就可以不去想,但是家裡還是她最不想觸碰到這個回憶,我和我太太就還好啦,畢竟小君其實是改變我很大的一個人。現在我比較能夠體會媽媽的心情,我只是哥哥的身分,但是小君卻是她女兒,她所受的傷應該也比較大。至於爸爸,可能是因為年紀大了吧,都八十幾歲的人,也不會有那些感傷的情緒了,這樣或許也是一件好事,如果他也像媽媽那樣容易悲傷,生活就會過得很累。  



 


 


因為病情的關係,小君生前經常請病假,後來老闆覺得她請太多假不適合繼續工作,小君之後就沒有去上班了。病床前,小君的哥哥問她有沒有想做的事情沒做,單純的小君首先就說要去工作。「我好想工作,好想痊癒,好想用自己的身體去感受世界的美好……」聽到這裡,我不禁心頭一震,只是這麼簡單的願望,小君卻永遠也不能實現了,而世界上又有多少像小君那樣年輕的人,四肢俱全、身體健康,成天抱怨工作太多,錢太少,殊不知重返工作崗位,竟然是小君生命最後幾個月最期待的事情。 


曾經有人追求過小君,這件事情我也知道,只是她不肯接受,怕以後生孩子會遺傳到NF,這是主要原因,也是唯一的顧慮。表面上她好像不太在意自己有神經纖維瘤的事,其實多少還是會有點影響,雖然我想她的病是因為基因突變而不是遺傳造成的,不過這也是她善良的地方,就算有只有一點點萬一,她也不願意因為私人感情的因素而讓孩子像她那樣,一輩子得面對病痛的折磨。 
                    


問二哥想對天堂的小君講些什麼,他跟我說,這麼感傷的話可不可以不要回答?他不想讓自己陷溺在懷念的遺憾裡,倒是對於小君帶給自己的改變,二哥有說不完的體會。這或許就是一種絕地重生的正面思考,生命的消逝雖然令人悲傷,但帶來的也不全然是無限感慨,經由生死離別的歷程,反而會讓身旁的人更懂得生命的意義。 
 


小君給我的生活帶來了很大的改變,我開始虔誠地信佛,從她過世之後,我就一直茹素到現在。她也改變了我對金錢的態度,以前我從來沒想過捐款的事情,現在則是每個月固定會存一筆捐款用的錢。我和我太太也開始會去注意身體方面的變化,知道要定期做健康檢查,飲食清淡一點。我常常跟我太太說,人生最大的願望,大概就是可以兩個人一起到老吧!不然像妹妹這樣突然離開……我是不曉得離開的人心裡傷心與否,但是還在的人真的滿難過的,尤其是這麼年輕就走了,我們也得提早面對這種失去親人的痛苦。現在我很懂得珍惜身邊的人,珍惜現在的生活,對物欲的要求也降得很低了。 
 


避開太過感傷的話題,小君的二哥覺得,與其緬懷過去的人,讓自己困在當時的悲傷情緒中,還不如好好把握現在擁有的一切,把妹妹帶給他的許多歡樂與啟發牢牢記在心頭。 


2004814日,是小君的告別式,她並沒有太多時間挑戰死神就離開了,也許一切都來得太措手不及,還有好多好多沒有實現的事情沒能完成,但是小君也幸運地沒有被病痛折磨得太久。告別式當天,智邦公益館的社工人員帶著病友的哀悼,在全場潔白百合花的襯托下,向小君說再見。疼愛小君的哥哥們,告訴在天國的小君:「雖然上天沒有辦法讓妳再叫我一聲哥哥,但是我們會盡力完成妳的遺願,妳永遠活在我們的心裡。」 
 


臨終前,小君提醒哥哥轉告其他病友:「不要輕忽身上任何的疼痛與變化,也不要忽略任何一顆突然冒出的神經纖維瘤,即使它再不起眼……這是我用生命換來的教訓。」小君走了,而她的愛依然在人間蔓延著,我永遠記得照片裡,北海道的雪地中,她白皙的身影,彷彿天使來到人間。

 



 


 


 


 


 


 


 

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颱風季和雨季一起來到這個夏天,陰雨前的炙陽燃起整個午後白花花的色調,台北東區無論何時都水洩不通,每分每秒都是尖峰時刻,我們無頭蒼

 


颱風季和雨季一起來到這個夏天,陰雨前的炙陽燃起整個午後白花花的色調,台北東區無論何時都水洩不通,每分每秒都是尖峰時刻,我們無頭蒼蠅般花了好多時間找停車位。身型高大的晟昇,頭頂貼著車頂地坐在前座,一邊幫忙找路,一邊笑說:「台北變化的速度實在好快,每次回來都覺得越來越陌生,實在不敢承認自己是台北人了。」 


再過幾天就要去大陸廣東工作,合約一簽就是兩年,晟昇神情顯得很輕鬆,隨時準備再出發,「人會沮喪就是因為失去成就感。」現在他才明白人生要追求的是一種有所作為的自我實現。與晟昇談話有種如沐春風的感覺,自信的言語與豐富的人生經歷,是種見識過大風大浪後的深蘊涵渾。

    我是家裡唯一的男孩,也是家族中唯一有神經纖維瘤的人,也許這就是所謂的突變吧。發病或是碰到別人無心傷害的情形,大致上和其他病友差不多,無非是出生時全身長滿了咖啡牛奶斑,有一次去游泳,還被其他泳客懷疑有傳染病,不讓我下水。當然別人異樣的眼光,小孩子的無心之言,成長所受的傷我都經歷過,只是想想,也不能怪他們哪,這是罕見病,人家又不懂,將心比心,如果角色對調,我會不會作同樣的事呢?

  身為獨子的晟昇從小備受寵愛,除了疼他的父母,還有三個姊姊,每次從國外回來都會帶紀念品,或帶他出去見世面、吃美食。雖然悲觀的母親曾經為晟昇有NF而深深自責懊惱,他卻覺得自己的四肢健全,家庭美滿,童年非常快樂,沒有任何缺憾。

  小時候電視上常撥放母子失散、苦兒流浪記一類的故事,每次看到,母親都會跟我說:「我一定不會找不到你,因為你身上有上帝作的記號,獨一無二。」當時我還因此引以為傲,覺得上帝特別眷顧我。

  十歲時,晟昇得了急性腎炎,服用很多抗生素,後來神經纖維瘤剛開始發病時,還以為是抗生素的副作用,直到醫生診斷出來,才曉得自己有NF,也才明白,從小身上的雀斑、胎記,原來就是咖啡牛奶斑,學校老師也因此給他取了非常可愛的綽號,叫他「小花貓」。

  「我從來沒有想過
NF是媽媽造成的,這絕對不是她的錯,她給我的是一個完整的身體!」看見他脖子上掛著十字架項鍊,我們好奇地詢問晟昇的宗教信仰,總覺得這種積極自信的背後應該有什麼力量在支持著。他說自己本來信基督教,後來改信天主教,但是都沒有受洗過,不算虔誠的教徒,只是每次出外時會禱告求平安,我們才發現晟昇面對生命的困境時,全靠著天生的開朗與樂觀,強韌的精神力量讓所有與他相處的人,都能感受到生命的堅定強韌。

  十九歲那年,我是學校的攝影總幹事,因為校慶運動會要作動態攝影,邊跑邊拍,結果撞到了大腿上的血管瘤,本來以為是單純淤青,就用去淤油推,沒想到越推越嚴重,右大腿腫得跟金華火腿一樣,才跑去看醫生。在醫院時,因為血管瘤破裂,失血過多就昏倒了,昏迷當時,我看見自己獨自走在兩邊都是草的路上,身後一直有人喊我,一回頭,就醒來了,原來當時有個士官長正幫我作心肺復甦術,要不是我有回頭,當時可能就這麼一覺不醒了。

  這是晟昇因為血凝度不好而一腳踏在鬼門關的經驗,也是他首次進開刀房的記憶,當時一口氣動了三刀,把大腿外側的血管瘤和胸口的脂肪瘤一併割除。因為這場差點蒙主召喚的歷程,晟昇開始學習面對神經纖維瘤,去了解自己的身體變化,每天檢視身上的脂肪瘤、神經纖維瘤有沒有異狀,一有不對勁、變了顏色,便立即就醫。去年聖誕節,切片檢查發現有不正常出血,但是因為急著赴美工作,只修養了幾天就出國了,結果在美國的第二天開始大量出血,經過當地急救後趕緊返台,他說身上這些瘤,彷彿不定時炸彈般,什麼時候會發作都不知道。

  因為我身體本來就不好,加上那次開刀,當兵體檢過不了,就直接去工作了,當時正好是台灣經濟最好的時期,一開始我是作紡織和鞋業,因為是歐洲的品牌,生意又很好,所以很多出國的機會,我很容易適應環境,也不怕和外國人溝通,就常常有機會東跑西跑。只是後來發現自己不適合當業務,反應不夠快,跟台灣人談生意要鉤心鬥角,爾虞我詐的,要很仔細小心,於是就準備轉行了。本來想去電腦業,也考了很多證照,但是隔行如隔山,最後是跑到上海開了家電腦公司,為台灣人服務。我的外省口音在大陸很吃得開,不會被發現是台灣的呆胞,可惜當時上海話沒學起來,不然更能打成一片。

  其實晟昇的二姐夫就在電腦業擔任大職,他卻沒有和姐夫求助,即使幫他找個職缺只是舉手之勞,但晟昇並不喜歡攀關係。好幾次二姐夫擔心他沒錢,還告訴他如果需要幫助,立刻可以匯一筆鉅款給他週轉,看是要投資什麼都行,只是晟昇終究沒有求援,靠著自己慢慢打拼而轉戰對岸市場,後來又在泰國、越南都待了幾年,累積了豐富多元的生活體驗。

  我和前妻就是在飛機上認識的,那是從香港飛台灣的班機,我朋友當時非常無聊,隨便指了一位空姐開玩笑就說那是我老婆,起鬨要我們合照,也要了電話,現在想起來很幼稚,但她也是笑笑地配合,不介意我們這樣胡鬧。下飛機後,想說要把照片洗給她,順便寫封信給航空公司,稱讚他們有這樣一位優秀的空服員,本來我對這航空印象不好,現在有所改觀。她看到我寫的信,覺得我這個人挺中肯的,也就注意到我了。剛開始我追得很辛苦,不是她喜歡的那一型,後來我在北部常照顧她,因為她隻身從南部上來工作,時間一久也就被感動了,認識一年後我就提出交往。

  交往前,晟昇和前妻說明自己NF的狀況,因為纖維瘤長在胸背比較多,平常衣服穿著不是很明顯,結果脫下上衣的時候,單純的女友竟然嚇哭了,晟昇也被她的反應嚇傻了,沒想到身上這些「小痘痘」原來這麼恐怖。雖然被嚇壞了,前妻還是答應與晟昇交往,在談了五年戀愛後共結連理。本來前妻以為自己可以接受先生身上的小痘痘,但隨著時間過去,一些無心傷害的語言也隨之出現,諸如「小痘痘會不會好?」「我看你身上的痘痘好可怕唷!」之類,使晟昇有很長一段時間受到了影響,非常討厭自己的身體和身上的纖維瘤,天氣再熱也穿著長袖長褲,只為了把小痘痘遮起來,有什麼偏方就去嘗試,每週去割幾個痘痘,想說總有一天割得乾淨。由於健保給付有限,每個禮拜要為了割哪幾顆好而煩惱,他形容說這樣就好像在海邊撿貝殼,挑好這個,又覺得那個比較大,一直找來找去。不過說也奇怪,好像越討厭這些小痘痘時,小痘痘就出現得越頻繁。

  經過了三四年的磨合期,前妻依然無法抹去心裡的陰影,加上種種因素,兩人終於決定勞燕分飛。在失婚的當下,晟昇同時遭遇失業與父親去世的三重打擊,陷入人生最低潮的難關。

  婚姻大概是我遇到最大的挫折了,之後我因為身上的問題而不敢交女朋友,雖然也有些異性對象示好,可是碰到了我就是逃避。也許跟當時一連串遇到太多狀況也有關,因此得了憂鬱症,持續有三四年之久。
   



 



 



 



 



 


面對困境時,晟昇選擇專業的協助,第一時間就去找心理醫師諮詢,同時身邊有些知交好友幫忙,也參加了心靈成長課程,學著將愁困化為文字,寫作成了治療憂鬱的發洩方式,就這麼有一天突然想開了。

  因為得了憂鬱症,開始躲避人群,不想和大家接觸,幸好有個專科時的朋友,畢業後還會每個禮拜出來喝茶聊天聚一聚,他知道憂鬱症的人很容易有輕生的念頭,一天就打好幾通電話給我,確認我平安無誤。雖然當時有些朋友是用那種恨鐵不成鋼的態度對我,不過回頭想想當時怎麼一直走不出去也滿好笑的。

  他特別叮嚀病友們有問題就要求醫,不要覺得丟臉或羞恥,免得延誤病情而困在自己的愁緒中。經歷過低潮期之後,晟昇又開始接受自己,明白眼前的問題並不是小痘痘所帶來的,越是在意別人的眼光,別人的眼光也越詭異,與其花時間擔心那些目前無解的痘痘上,不如接受它們,與它們同在,帶著他們看世界,何況自己有著好手好腳的身體,能吃能喝,雖然比上不足,比下也有餘了,悲傷是一天,快樂也是一天,應該要為自己而活才對。



 


奮鬥過來的晟昇,也曾經到家扶當過義工,他說當時社會福利組織還不發達,所以沒試過聯絡社工團體,即使有兩次因為NF住院的經驗,卻不知道國內有NF相關的研究單位,就連醫生也沒有提供相關資訊,使他直到最近才知道自己罹換的是NF一型,本來想到網路上成立神經纖維瘤家族,串聯所有病友分享彼此的醫療經驗與資源,才發現國內早有這樣的家族存在,因此參加了中區聯誼活動而接觸到智邦公益館,使他有機會分享自己的生命經驗,期待也能提供其他病友一些方向與幫助。


他認為台灣有這樣的資源,卻沒有做好串聯與連動,導致有些病友發病時,不能即時受到專業的照顧與治療,非常可惜。晟昇鼓勵病友們多多參與活動,藉由團體活動的氛圍敞開心胸,走入人群,互相學習交流與打氣,他就見過許多比自己更健康有朝氣的朋友,他們充滿活力與自信的形象也激勵著晟昇,無論碰到什麼困境,都要反省惜福。
 


「人要活得讓自己覺得有價值。」已經邁入中年的晟昇,對人生有了新一番的體認。與他談話,彷彿我們自己也上了一課,學會了如何面對生命裡的種種挑戰。


 


 


 


 


 

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每個小孩都是父母的功課,只是我們的功課比較重,要做得比較久。   這個夏天,電視廣告突然密集地撥放起臍帶血銀行的廣告,娛樂新聞爆

 


每個小孩都是父母的功課,只是我們的功課比較重,要做得比較久。 

  這個夏天,電視廣告突然密集地撥放起臍帶血銀行的廣告,娛樂新聞爆料女主持人的孕事,影劇女星喜獲麟兒,孩子的滿月酒會場貼滿了母女相偎的溫馨照片。小生命的出世向來是喜事一件,只是有的寶寶天生就與眾不同。



 


有一次和小洋走在街上,突然就跑來一個大人,成年人噢,劈頭就問:「你的孩子怎麼了?」真的是非常可惡。我覺得有時候不懂事的大人所造成的傷害,反而比小孩子還要深,因為他們不懂、不清楚這樣的狀況,會好奇嘛! 

  一出生,小洋的四肢軀幹及臉蛋上就有咖啡牛奶斑,當初只覺得眼睛痛痛、臉蛋痛痛,直到一歲時,才確定診斷出罹患了第一型神經纖維瘤。因為家族中沒有
NF的病例,小洋的父母也非常納悶這樣的事情怎麼會發生在寶貝兒子的身上。



 


  要是說當時的心情,難過與自責難免都會有吧,只是想起來,難過成分多於自責,如果是懷孕的時候自己疏忽了,亂吃藥或幹什麼造成小孩子這個樣子,我會自責,但是當初懷小洋的時候我就很重視產檢,還跑去台大優生中心檢查耶,只是基因突變這種事情檢查也檢查不出來,非得要小孩子生下來了才知道。雖然難過是難過,還總要面對,這是我們父母的功課,責任感要重一點,負面情緒要少一點。



 


小洋的父母都擁有醫療背景,爸爸是藥學系畢業生,媽媽曾經是護士,現在轉行當了國中國文老師,兩人都對孩子有很深的期盼,在懷孕過程裡一直小心翼翼地呵護著肚子裡的寶貝,只是小洋一出生就注定要體驗不同的人生。面對帶著咖啡牛奶斑來到人世的孩子,小洋的父母表現出勇敢迎戰的態度,以堅定不搖的信念支持著,憑自己的專業與耐心,他們有自信能提供小洋最好的成長環境。



 


他才中班升大班,只知道眼睛會痛痛,臉臉會腫腫,那是因為臉部的纖維瘤已經壓迫到眼睛了,當然他現在不知道自己發生什麼事,不過我們常常帶他參加活動去認識大家,像是神經纖維瘤的病友會那一類的,長大後他自己就慢慢會懂了。小洋的四肢軀幹都有咖啡牛奶斑,臉上也很多,不過他接受度滿高的,不會討厭這些斑耶,還會跑去跟姐姐比,說怎麼姐姐沒有這些斑我怎麼有,反而有點成就感。 

  在社工老師的印象裡,小洋長得相當可愛,皮膚白白嫩嫩非常好,雖然因為腫瘤壓迫到眼睛,曾經動過一次手術,但是沒有留下疤,只有左臉稍微腫腫的,就是因為纖維已經長出來了的關係,個性文文靜靜,是很乖的孩子。媽媽笑說,小洋在熟悉的地方,像家裡或學校,就很活潑好動,但是因為臉和別人有點不同,有的時候出門還是會躲在媽媽的背後。



 


  小洋一直是家裡的寶貝呀,皮皮的,愛耍賴,就是有一點霸道,因為小時候把他托給我婆婆帶,到了要上幼稚園才送回來,老人家就是寵小孩子嘛,又難免有些補償的心態,比較溺愛他。不過教小孩子本來就要從家庭開始,慢慢做起來,畢竟我們大人也不能幫他承擔什麼,最重要的是要陪著他,常常在他身邊,男孩子雖然比較不貼心,也不會跟我撒嬌什麼的,但是自己作媽的,看了就會想去抱抱他、親親他呀,想多陪他玩。



 


對小洋的母親而言,陪伴就是最好的照顧方式。常常有病友說她很偉大,但她並不這麼認為,只覺得碰到困難就該坦然去接受,即使一開始難免低潮難過,但是不面對就不會有進展,事情也不會變得更好,唯一能作的就是盡量給小孩最好的醫療和教育照顧。



 


小洋的姐姐大他三歲,非常懂事,是很成熟的孩子,不會跟弟弟吃醋,有什麼都會讓他,就算心裡覺得不高興也很快就能夠釋懷。她知道弟弟有NF,之前弟弟去看診啊、開刀呀,她都會陪在弟弟身邊,每次我們要參加病友會或是會議,姐姐也會一起去,全家參與。

  懂事的乖女兒,向來是個好幫手,從不因為弟弟是家裡備受寵愛的獨生子而胡鬧,能有個姐姐和小洋相互陪伴成長,也讓媽媽感到非常欣慰。似乎無論什麼年代,女兒都是家庭中最早熟體貼的成員,「長女」那種堅忍的形象,也一直存在於我們的社會概念裡,雖然從前辛苦打拼的時期已經過去,女孩們依然保持著那股溫暖的推進力。

  進幼稚園前,我們作了好多準備,後來選擇讀姐姐念的那一所,這樣跟老師和園長也比較熟,可以做事前的溝通。以前姐姐在念幼稚園的時候,我們就常常帶他去那裡逛逛走走,先熟悉那裡的環境,小洋的老師就是姐姐的老師,從小看他長大的,要是其他小朋友對小洋好奇,想問他怎麼了,老師就會跟他們解釋。不過先前我們也有和校方開過內部會議,討論看看用什麼方式才可以讓孩子們很快認識他,開學的第一天,園長就親自帶著小洋,一間一間教室自我介紹,順便發糖果給同學吃,他的貴人真的很多,都很幫忙他、支持他。現在雖然有森林國小,不過我不會想帶讓小洋去那裡念書耶,讓他接受一般的教育就好了,如果刻意安排,反而是一種侷限,總有一天孩子要走出去呀,要接觸外面的世界,甚至環境允許的話,我還想送他出國呢!

  夫妻兩人都接受過高等教育,自然對小洋的學習規劃也有一套想法,不會把孩子關在保護傘下,限制他的自由發展,而是讓小洋做個正常的學童,同時,為了避免可能的傷害與誤解,爸媽也事先擬定好計畫,讓別人先認識小洋,知道他只有外觀不同,其他方面都很正常,會跑、會跳、會哭、會笑。我想這一段過程必定相當艱辛,畢竟是將孩子從家裡送出門的第一步,多少小孩子第一天上學還沒到教室,就哭著要回家,但小洋的母親談起這一段,就像教育家般理性、平靜,有為人父母的重重牽掛,也有為孩子著想的放手一搏。



 



 



 


  對身體健康的小孩來說,看醫生可能是很可怕的事,但是對我們家小孩來講,這是為他好,是在照顧他,我們從來不會去問他打針痛不痛,或者是心疼他、覺得他很可憐這類的,我覺得這樣不好,對小孩也沒有任何幫助。不過他去開刀呀,進手術室、加護病房,我都會親自進去陪在他身邊,以前都在照顧別人,現在就換我照顧自己的孩子了。我們也不會特別去獎勵他,就是把他當正常的小孩子來看,等他身體恢復得差不多,再全家一起出國玩,去鄰近的國家走走,每年也都會作環島旅行。 


 


有一雙可愛的子女,問小洋的媽媽還想不想再生個孩子,她顯然有些遲疑。雖然小洋的罹患神經纖維瘤的原因,並非遺傳而是基因突變,完全無法預料,但是媽媽心裡還是有點怕怕的,有些疑慮,她很想再生個老三,不過思考再三依然無法作決定,所以現階段還是以小洋姐弟為重。



 


對於沒有家族病史的NF家庭來說,即使知道這並非遺傳疾病,卻還是會害怕有那麼些可能的突變機會,就算神經纖維瘤並沒有立即致命的危險,也許是一種不忍的心情吧,總希望孩子能夠健健康康地成長,不要被作怪的腫瘤們威脅。曾經訪問過一位NF患者的兄長,那時他已經有個五歲的女兒了,一開始他也擔心過孩子會不會跟妹妹一樣有神經纖維瘤,幫女兒洗澡時都會忍不住要仔細檢查一下孩子身上有沒有咖啡牛奶斑。這種蔓延於家族親人間的憂慮,就像神經纖維瘤的副作用,有人說自己身上這些「小痘子」是顆不定時炸彈,對於家族的未知生命而言,他確實也像是個不定時炸彈,不知道何時會再引爆。



 


我覺得拍公益廣告是個很好的方法,讓大家了解神經纖維瘤並不是傳染病,外表的不同是天生的,但是其他各方面,NF患者都與常人無異。要別人接受前,先讓他們了解,就不會有誤會,有錯誤的認知,如果你們真的有這種打算,願意拍公益廣告片,我一定會讓小洋響應你們,我們從不擔心孩子曝光,反而希望藉著小洋,能讓大家認識神經纖維瘤,這就很值得了。

        在社工人員的眼中,小洋的父母是相當認真嚴謹的一對,從得知孩子有NF後,就不斷參加研討會議,閱讀中英各方面相關文獻資料,也經常提供意見給我們,希望智邦公益館能夠做得更多、更好,他們的用心與指教,充分展現出天下父母心的殷殷期盼。

  上次非洲阿福來台灣,後來要回去時有個歡送會,妳知不知道?就是那場歡送會,有個好可愛的小男生上台送禮物給他呀,電視新聞都有拍,那個就是小洋唷!還有以後你們如果辦什麼病友會之類的活動,看到一對父母帶著一雙姐弟,可能就是我們,我們總是全家一起參加活動。



 



 


即將結束訪談時,小洋的媽媽突然想起這段往事,不禁眉飛色舞地說了起來,一反平常冷靜理性的思維,而沉浸於為人父母的喜悅。或許就是因為充盈著滿滿的愛與希望,小洋的父母才能這樣堅強地支撐下去,同時也一面灌溉著孩子,使他小小年紀就擁有超人的勇氣。


 


 


 


 

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